Un partenariat avec la Cop PSS
Pour une meilleure prise en charge de la drépanocytose
Depuis 2015, la Communauté de Pratiques Prestation des Services de Santé (CoP PSS) et l’Association Française Développement et Santé ont signé un accord de collaboration pour développer des synergies d’action. Cette collaboration s’inscrit dans l’une des Recommandations de la Conférence de Dakar sur les 25 ans du district sanitaire, de développer des partenariats pour l’amélioration de l’offre de soins au niveau du district sanitaire. Ainsi, les experts de la CoP PSS participent au comité éditorial de sa Revue et proposent des articles de santé publique à la Revue de Développement et Santé. Développement et Santé sollicitent cette fois les experts de la CoP PSS qui travaillent sur la drépanocytose.
En effet, la Revue de Développement et Santé sera consacrée en 2016 à la drépanocytose. Cette orientation est justifiée par une nécessité de concentrer les efforts sur une problématique spécifique. Ceci va permettre d’approfondir les connaissances, de partager les expériences et de renforcer les compétences des acteurs sur le terrain pour une meilleure prise en charge des patients.
Des raisons fondamentales nous ont guidé dans le choix de la drépanocytose. Il s’agit de la maladie génétique la plus fréquente dans le monde, plus de 50 millions de sujets sont atteints de la forme homozygote grave dans le monde. En Afrique subsaharienne, dans certaines régions, 2% des nouveaux nés sont touchés et 50% d’entre eux ne vont pas dépasser l’âge de 5 ans en l’absence de traitement. Quant aux porteurs sains du gène, ils peuvent représenter de 10 à 40% de la population.
Or cette grave maladie est négligée, alors qu’elle est un problème majeur de santé publique.
Actuellement, beaucoup de patients sont diagnostiqués trop tard lors de la survenue d’une complication. il faut dire que le seul test sanguin (test d’Emmel) facilement disponible ne fait pas la différence entre malades et porteurs sains, ce qui est un défaut majeur. En pratique, beaucoup d’enfants malades ne bénéficient pas d’un traitement optimal et/ou ne reçoivent pas tous les vaccins requis (par exemple contre le pneumocoque). Or la prise en charge correcte révolutionne le pronostic vital de cette maladie.
Nous pouvons faire des tests biologiques simples pour avoir un diagnostic et assurer une prise en charge précoce qui inclut aussi l’éducation thérapeutique du malade et de l’entourage (alimentation, hydratation, prise en charge de la douleur etc.).
Nous espérons, avec l’implication de TOUS faire de cette année celle de la drépanocytose. Le site de Développement et Santé est d’accès gratuit et par conséquent un lieu d’information et d’échanges entre les soignants et les familles pour que l’enfant et l’adulte drépanocytaires puissent avoir accès à une vie normale.
Bientôt, nous vous enverrons un questionnaire pour recueillir et mieux connaitre les besoins des professionnels et autres acteurs impliqués dans la prévention et la prise en charge de la drépanocytose, et aussi pour identifier les préoccupations des malades et de leur famille.
Nous serons fiers et nous attendons vivement vos propositions, vos expériences et votre expertise pour contribuer à une meilleure réponse à ce fléau mondial.
P. Reinert, C. Mongin, D. Malègue, B. keugoung