Recommandations de Gorée 2001

Initiative Internationale : " Place des antirétroviraux clans la prise en charge des personnes infectées par le VIH en Afrique "

Introduction

En octobre 2001, un atelier, " Place des antirétroviraux dans la prise en charge psycho-sociale des personnes infectées par le VIH en Afrique ", s'est tenu à Gorée. Cet atelier avait pour objectif de rassembler des acteurs de la prise en charge du VIH/SIDA (professionnels de la santé, de l'action sociale, acteurs associatifs) et des chercheurs en sciences sociales et santé publique pour établir un bilan et des recommandations concernant les aspects sociaux des traitements en Afrique à l'ère des antirétroviraux.

Le texte de recommandation présenté ici est issu du travail de l'atelier de Gorée.

I. L'accès aux antirétroviraux

Les expériences menées au cours des cinq dernières années mettent en évidence que l'utilisation des traitements antirétroviraux est faisable en Afrique. Les projets-pilotes ont montré qu'il était possible de mettre en place des filières d'accès pour les personnes qui remplissent les critères biomédicaux de mise sous traitement. Les prix des médicaments ont connu une réduction dans certains pays et selon certaines conditions.

Nous recommandons que les démarches pour accentuer la baisse des prix soient poursuivies.

L'intérêt des traitements antirétroviraux est individuel, familial et collectif. Au plan biomédical, l'efficacité des traitements a été montrée. Au plan social, la mise sous traitement des adultes et des enfants permet d'éviter la perte de revenus, la dégradation de la situation économique et sociale des familles et des communautés.

La prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME) est essentielle. Faisable et efficace, elle offre aussi l'occasion d'un dépistage pour la population, le génère, et constitue une porte d'entrée pour la prise en charge familiale.

Les expériences au Maroc, au Mali et dans les entreprises en Côte d'Ivoire ont montré que l'accès aux traitements favorise le recours au dépistage, ce qui pourrait permettre une prise en charge plus précoce et donc plus efficace.

L'accès au traitement, quand il est bien accompagné et bien organisé, améliore la qualité de vie des patients et favorise l'acceptation sociale de la maladie en réduisant le risque de stigmatisation et d'exclusion des personnes atteintes.

Nous recommandons de favoriser l'accès au traitement pour le plus grand nombre de personnes, notamment pour les personnes en situation de précarité que la maladie pourrait faire basculer dans une situation de détresse sociale, ainsi que leurs dépendants (enfants ou adultes).

Les expériences-pilotes d'utilisation des antirétroviraux ont été développées dans un cadre associatif et/ou dans un cadre institutionnel. Les dispositifs initialement mis en place sont confrontés à une augmentation du nombre de personnes traitées et du nombre de demandes, ce qui nécessite de passer à une échelle de programmes de santé publique, à la lumière des observations établies dans le cadre des projets et des expériences-pilotes. Les programmes actuels et leurs procédures d'accès ne permettent pas de répondre à la demande et aux besoins qui sont sans commune mesure avec les capacités de réponse. Il est donc nécessaire de redéfinir les modalités et les procédures d'accès dans la perspective d'une généralisation de celui-ci.

Nous recommandons d'accroître rapidement le nombre de traitements disponibles dans chaque pays dans la perspective d'un développement de programmes de santé publique.

Les coûts des traitements et des examens complémentaires sont très élevés, eu égard au revenu moyen par habitant dans les Etats africains. Le volume limité des traitements disponibles ne constitue pas le seul obstacle à l'accès. Les projets-pilotes et les expériences en cours montrent que les tentatives de mise en place de l'équité dans l'accès se heurtent à des difficultés opérationnelles :

• les outils d'évaluation des revenus et de la situation sociale des populations sont peu performants pour définir et prévoir la précarité, alors que les situations sociales des personnes sont très évolutives ;
• la tarification au prorata des revenus pourrait être un gage d'équité dans l'accès au traitement, mais exige de mettre en place un dispositif coûteux en ressources humaines ; ces procédures ne peuvent pas être mises en place à large échelle et à budget et personnel constants. Une évaluation fine et actualisée de la situation sociale des personnes nécessite une investigation lourde, instructive, exigeant des ressources humaines et des moyens en temps ; elle peut aussi compromettre la confidentialité et décourager la demande ;
• l'option actuelle de la discrimination positive (envers les professionnels de santé, les femmes, les membres des associations, les " cas sociaux ", les enfants, etc. ) est légitime, mais elle peut conduire à établir des quotas dans les programmes dont la gestion est difficile, voire à des décisions arbitraires lorsque le nombre de traitements est limité.

L'expérience de Dakar montre que dans un projet où le coût à la charge des participants est à la limite de ce qu'ils peuvent supporter en fonction de leurs revenus, le taux de recouvrement global, malgré la mise en place d'une lourde procédure, reste très faible (inférieur à 10 % sur l'ensemble des personnes traitées). Or, cette exigence d'une participation financière même minime constitue pour de nombreuses PvVIH une charge importante qui pèse sur le budget des ménages.

Il devient donc évident que, vu l'écart entre les capacités financières des populations africaines et le coût des médicaments, la pérennisation de l'accès aux antirétroviraux soit indépendante du niveau de contribution des personnes, celui-ci ne pouvant être accru.

Les expériences menées dans différents pays montrent que le fait de payer le traitement n'améliore pas l'observance. De plus, le coût des traitements est la première cause d'interruption prolongée du traitement dans l'expérience de Dakar, alors que ce projet-pilote ne concerne pas la population la plus pauvre. Le prix des antirétroviraux ne constitue qu'une partie des coûts directs du traitement médical des patients : à Dakar, les coûts mensuels directs hors antirétroviraux (non compris les transports) ont été évalués à 5 200 FCFA.

Compte tenu du faible nombre de personnes susceptibles de contribuer financièrement de manière significative au coût des antirétroviraux, il apparaît discutable de mettre en place et d'entretenir des dispositifs coûteux, et qui n'ont pas fait la preuve de leur efficience, pour l'évaluation des revenus des individus.

A partir de toutes ces observations, nous recommandons, pour assurer un accès au traitement à tous ceux chez qui il est médicalement indiqué, que les traitements antirétroviraux soient entièrement pris en charge pour tous.

Les systèmes de protection sociale, d'assurances et de mutuelles et les systèmes d'aide ne concernent qu'une petite fraction de la population et ont été peu mobilisés jusqu'à présent. Des expériences montrent qu'il est possible et rentable de mettre en place, dans le secteur privé, des fonds de solidarité pour les traitements (expériences au sein des entreprises, en Côte-d'Ivoire notamment).

Nous recommandons que les systèmes de protection sociale, d'assurances et de mutuelles et lessystèmes d'aide mis en place par les entreprises soient optimisés et complétés par des démarches de solidarité nationales.
Nous recommandons que des mécanismes de subvention, de solidarité internationale soient initiés ou développés pour assurer la prise en charge de la totalité des traitements antirétroviraux.

De plus, pour optimiser la prise en charge, il est nécessaire de réduire les coûts directs des traitements des affections opportunistes et des examens complémentaires actuellement à la charge des patients.

Les procédures d'accès peuvent être lourdes et retardent la prise en charge médicale, contraignant les personnes à renoncer aux soins. Elles doivent être simplifiées pour que le délai entre l'indication du traitement antirétroviral et la première dispensation soit le plus bref possible, notamment pour éviter de devoir refaire le bilan biologique pré-thérapeutique.

Le groupe de Gorée souligne que, lorsque des traitements antirétroviraux sont disponibles, la mise sur liste d'attente pour des raisons économiques n'est pas acceptable pour des personnes dont l'état - clinique et biologique - exige le traitement.

Il. L'observance

Alors que l'observance* des patients était au coeur du débat sur l'accès aux antirétroviraux en Afrique, les insuffisances du système de santé quant à la gestion des stocks et la disponibilité des médicaments ont été un facteur majeur de non-observance.

Pour diminuer les ruptures en médicaments, l'estimation des besoins doit prévoir des stocks de sécurité. Les ruptures d'approvisionnement en médicaments antirétroviraux doivent être anticipées et accompagnées de directives nationales précises en direction des proscripteurs. Le groupe de Gorée souligne que, lorsque les médicaments sont disponibles et que le réseau de distribution est fonctionnel, l'observance est bonne. Dans le projet-pilote de Dakar, l'observance moyenne est égale à 90 % des prises, soit un niveau d'observance meilleur que ce que l'on observe en moyenne dans les pays du Nord.

Il n'y a pas de profil social ou économique des patients a priori non-observants.

Nous recommandons de ne pas soumettre l'accès au traitement antirétroviral à une observance supposée.

Des expériences rapportées, il apparaît qu'une bonne observance dépend de :

• la proximité géographique et l'accessibilité des produits,
• la simplification des schémas thérapeutiques,
• la qualité de l'information délivrée à l'usager dans le cadre de la consultation médicale ou de la dispensation,
• l'établissement d'une relation de confiance avec l'équipe soignante,
• la gestion de la confidentialité,
• l'adhésion au traitement, qui dépend notamment de l'acceptation familiale, qui peut être favorisée par l'appui des associations,
• l'existence de mesures d'appui comme les clubs d'observance, les groupes de parole, les groupes d'information des patients, l'usage d'outils pédagogiques,
• l'existence d'un dispositif cohérent de prise en charge reposant sur un travail en équipe.

Les incidents d'observance doivent pouvoir être identifiés et leurs motifs précisés pour mettre en place des mesures adaptées qui permettent de rétablir l'observance. Le système de soins doit permettre d'assurer la disponibilité des traitements en continu. Les dispositifs de suivi doivent être simplifiés pour ne pas constituer une limite à l'accessibilité et à l'acceptabilité des traitements. Le conseil en matière d'observance doit être assuré par des personnes formées, qui peuvent être issues des professions de santé, du secteur social, des associations de personnes vivant avec le /IH et des membres des organisations à base communautaire. Ces " conseillers Prise en charge , doivent avoir des connaissances et des compétences en matière d'IEC et de prise en charge globale du VIH/SIDA. Ils doivent disposer de moyens pour réaliser les actions d'appui, et avoir accès à des formations actualisées sur les traitements et sur les règles d'éthique.

Nous recommandons une organisation du système de santé qui :

• assure la disponibilité des traitements en continu,
• permette d'identifier et de répondre aux difficultés d'observance grâce à des mesures d'appui (groupes de parole, " conseillers Prise en charge ", clubs post-test),
• favorise un continuum de soins allant des structures de santé aux organisations communautaires de soutien.

III. La prise en charge de l'enfant

La prise en charge de l'enfant a été longtemps oubliée en Afrique. Le programme ivoirien et les expériences de pédiatres de divers pays montrent que cette prise en charge est possible et efficace.

Nous recommandons que les programmes d'accès aux antirétroviraux prennent impérativement en compte les enfants. L'infection de l'enfant est souvent révélatrice de l'atteinte d'une famille par le VIH : un parent est aussi infecté dans la famille. A Abidjan, 40 % des enfants du Programme Enfant Yopougon ont perdu un ou deux parents. Cela impose d'envisager d'emblée une prise en charge qui s'étende le plus possible au niveau de la famille.

La situation de dépendance des enfants impose l'implication de plusieurs membres de la famille pour la prise en charge de l'enfant.

L'accessibilité de la prise en charge de l'enfant est souvent limitée par l'absence ou la non-disponibilité de formes pédiatriques des traitements.

Nous recommandons que des démarches soient entreprises pour accentuer la disponibilité des formes galéniques pédiatriques sur le continent africain. Nous recommandons que l'enfant soit informé de son état de santé, dans une attitude de respect et en accord avec la famille ; le moment sera choisi suivant la maturité intellectuelle et affective de celui-ci.

Le processus de socialisation de l'enfant traité (insertion scolaire, loisirs) nécessite un soutien de l'enfant et des parents. Le conseil aux adolescents infectés par le VIH nécessite une approche spécifique abordant la prévention, la sexualité et la gestion autonome du traitement.

IV. La prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME)

Le désir d'enfant n'est que rarement pris en compte par les soignants, alors qu'il est souvent central dans le projet de vie des personnes vivant avec le VIH.

Le groupe de Gorée recommande de répondre au désir légitime de grossesse des personnes vivant avec le VIH, qui fait partie de la prise en charge globale de la personne ou du couple.

Il est important de développer les programmes de PTME, passant de projets démonstratifs à de véritables programmes de santé publique.

Nous recommandons d'inclure le partenaire dans la PTME et d'ouvrir la prise en charge à la famille : le père, la mère et la fratrie. Parallèlement aux consultations prénatales, des sites d'accès au dépistage doivent être créés pour pouvoir répondre à ces besoins.

Le conseil et le dépistage systématiquement proposés dans le cadre de la PTME permettent de maintenir les femmes dans une dynamique de prévention à la condition que le conseil post-test - y compris chez les femmes séro-négatives-soit une mesure destinée à renforcer les comportements de prévention sur le long terme.

Nous recommandons que les programmes PTME assurent impérativement l'accès aux traitements antirétroviraux pour les femmes et les membres de la famille qui remplissent les critères cliniques et biologiques de mise sous traitement.

La prise en charge familiale ne peut être effective sans une cohérence des circuits de soins articulant sécurité transfusionnelle, dépistage volontaire et conseil, programme PTME, programme d'accès aux antirétroviraux, et soutien psychosocial.

Les programmes PTME ou d'accès aux antirétroviraux sont encore peu connus par les populations ; il est important de mener des actions d'information sur ces projets dans la population et dans les structures de santé pour améliorer leur acceptabilité. La réduction de la transmission du VIH par l'allaitement est sans doute l'aspect le plus complexe de la PTME. Nous recommandons de l'associer à un accompagnement particulier pour soutenir les femmes dans leurs choix, dans un contexte de pression sociale et de fortes normes en faveur de l'allaitement maternel prolongé et non exclusif.

L'acceptabilité des mesures préventives par les femmes séropositives dépend notamment de l'adaptation des messages de promotion de l'allaitement maternel.

L'implication du partenaire dans le processus de choix de l'alimentation de l'enfant est essentielle et devrait être aussi précoce que possible.

Des conseillères formées dans le domaine du VIH et dans le domaine de la nutrition infantile doivent soutenir et accompagner la famille.

Quel que soit le choix de la femme à propos de l'alimentation de son enfant, nous recommandons un soutien matériel et économique pour pouvoir réduire au maximum les risques nutritionnels et infectieux du nourrisson.

V. La gestion sociale des traitements

Les expériences et projets-pilotes d'accès aux antirétroviraux mis en place au cours des dernières années sur le continent africain ont posé de manière spécifique les questions d'éthique que soulève l'infection par le VIH et ont suscité de nouvelles questions.

La prise en charge biomédicale reste conditionnée par les moyens économiques du bénéficiaire. Malgré les avancées dans la diffusion de l'information et dans la prise en charge, la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH (PMH) persiste. Pour la population générale, le SIDA reste une maladie liée à un type de comportements sexuels et à la transgression de normes sociales. Elle n'est pas encore perçue comme une atteinte de la cellule familiale.

Afin d'éviter la stigmatisation, certaines mesures curatives ou préventives, comme la prise du traitement ou le recours à l'allaitement artificiel, peuvent conduire les PVVIH à des stratégies de dissimulation ou de modification non avouées des prescriptions biomédicales proposées. Dans les services de soins, la sérologie VIH est encore souvent pratiquée à l'insu des personnes. L'annonce de la séropositivité n'est pas toujours faite, elle reste souvent différée ou référée à des " spécialistes du SIDA ".

Même dans les expériences-pilotes, des problèmes persistent quant à la confidentialité et à la stigmatisation des PvVIH. Ces phénomènes relèvent à la fois d'un manque de disponibilité, de formation et de proximité avec les PvVIH de la part des professionnels de santé.

Les acteurs associatifs devraient être impliqués à toutes les étapes des essais cliniques et à la mise en place des programmes. lis peuvent contribuer au respect du dispositif éthique, notamment s'assurer de la bonne compréhension par les candidats des objectifs et conditions de l'essai. Ou encore vérifier que les personnes sont insérées dans un dispositif de prise en charge après l'essai. Ils doivent être informés des résultats de l'essai. L'amélioration de l'accessibilité économique et géographique du dépistage contribue à l'augmentation de la demande.

Le dépistage exige que les intervenants pratiquent un conseil de qualité. La formation constitue un élément important de cette démarche ; elle doit être initiale et continue et doit concerner les conseillers, ainsi que l'ensemble des professionnels de la santé.

La communication autour du traitement antirétroviral et du dépistage exige un bon niveau d'information pour que les messages des politiques, des leaders d'opinion et des professionnels de la communication soient justes et cohérents.

Pour mieux comprendre, appuyer et promouvoir cette démarche auprès de la population générale, les acteurs devraient eux-mêmes faire l'expérience du dépistage.

Le contenu du conseil au dépistage doit inclure des informations sur le traitement du' VIH/SIDA et les programmes d'accès aux antirétroviraux. C'est l'occasion appropriée pour diffuser des messages d'information dans la population, et pour ajuster les connaissances de chaque personne autour des thèmes complexes, comme les avantages et les contraintes des traitements.

La famille joue un rôle important dans le soutien de la personne atteinte ; ses capacités sont cependant limitées et la solidarité familiale peut exiger des contreparties difficiles à supporter pour la PVVIH dans le long terme. Les familles ont besoin d'information et de soutien, afin d'éviter que la prise en charge qu'elles proposent ne soit en contradiction avec les recommandations des professionnels de santé et afin de prévenir les risques d'exclusion. Le groupe de Gorée recommande la plus grande vigilance sur ces aspects et insiste sur le fait qu'ils ne doivent pas çonstituer un obstacle à la diffusion des traitements antirétroviraux sur le continent; ces questions ne sont pas spécifiques à l'Afrique. Des acteurs associatifs, des agents de santé et des conseillers en matière de dépistage qui appuient les PVVIH et les familles jouent déjà un rôle important dans l'accès au traitement. Cette fonction, qui peut être qualifiée de " conseiller pour la prise en charge " doit être développée pour comprendre l'appui à l'observance et à l'acceptation sociale de traitements au long cours et des personnes traitées. Ces conseillers peuvent, dans le respect des principes d'éthique, jouer un rôle de médiateur vis-à-vis des familles et des soignants et développer des actions de médiation envers la collectivité.

Nous recommandons que les " conseillers pour la prise en charge " soient reconnus en tant que tels et aient accès à des ressources pour leur formation et pour leurs activités quotidiennes.

VI. Les thèmes de recherche proposés à l'issue de l'atelier de Gorée

Les travaux de recherche qui ont accompagné la mise en place des programmes d'accès aux antirétroviraux (ARV) ont, au cours de ces dernières années, alimenté la réflexion opérationnelle et politique sur le sujet comme en témoigne le présent séminaire. Les travaux futurs pourraient être centrés sur les changements que l'accès potentiel aux ARV a introduit et introduira dans le champ social, psychologique et anthropologique.

Ces travaux ne doivent pas être limités à l'accès aux ARV, mais doivent concerner, dans leur ensemble, la prise en charge des PvVIH à l'échelle de l'individu, de la famille et de la communauté.

Un équilibre doit être trouvé entre une recherche opérationnelle d'application immédiate (recherche sur l'annonce de la séropositivité, l'accès aux soins, les coûts, les espaces de parole ... ) et une recherche d'application éventuelle immédiate se situant en amont de l'action. Cette dernière concerne les modifications des représentations de l'infection VIH, des perceptions de la prévention... du fait de l'accès aux ARV.

Des problématiques telles que les interactions entre médecine " occidentale ", médecines traditionnelles et médecines " alternatives " dans l'itinéraire thérapeutique des patients impliquent des approches conjointes anthropologiques, économiques et biomédicales.

Comme les programmes, les travaux de recherche ne doivent pas rester limités aux grandes capitales africaines. La décentralisation du dépistage et de la prise en charge est à l'ordre du jour, ce qui implique également de décentraliser les travaux de recherche.

Au sein d'un même programme, des travaux de recherche concernant plusieurs stratégies d'accès et de prise en charge seraient potentiellement plus probants que des travaux purement descriptifs pour valider une stratégie donnée.

La multiplication des programmes d'accès aux ARV incite à développer des travaux de recherche comparatifs portant conjointement sur plusieurs pays (en particulier, la comparaison entre pays anglophones et francophones pourrait être fructueuse).

Comité d'organisation

Marie Ahouanto (IMEA) - Kémal Chérabi (IMEA) - Jean-Pierre Coulaud (IMEA) Eric Delaporte (UM 1, IRD) - Alice Desclaux (LEHA, IRD) - Isabelle Lanièce NLS, Dakar) - Philippe Msellati (IRD, France) - Ibra Ndoye (PNLS, Sénégal) - Ngagne Mbaye (Reser-sida, Synergie pour l'Enfance, Sénégal) - Bernard Taverne (IRD, Dakar).

Comité scientifique

Marie Ahouanto (IMEA) - Kemal Cherabi (IMEA) - J. P. Coulaud (IMEA) - Eric Delaporte (UM, IRD) - Alice Desclaux (LEHA, IRD) - Isabelle Lanièce (MAE/ PNLS, Dakar) - Bernard Larouzé (IMEA, INSERM) - Ngagne Mbaye (Réseau sénégalais de recherche sur le sida) - Ibra Ndoye (Secrétaire permanent du PNLS, Dakar) - Philippe Msellati (IRD, France) Bernard Taverne (IRD, Dakar) - Damien Rwegera (ONUSIDA) - Omar Sylla (Université Cheikh Anta Diop, Dakar).

Développement et santé, n°162, décembre 2002