Quels espoirs pour les femmes et les enfants vivant avec le VIH dans les pays du sud ?

Joëlle Nicolas Service de Pédiatrie III, Hôpital Arnaud de Villeneuve - Montpellier. Association "L'Appel", aide aux enfants victimes de conflits - 89 rue de Flandres 75019 Paris.  

I. Introduction

Tous les rapports des dernières années montrent que l'impact de l'épidémie d'infection à VIH est catastrophique pour les femmes et les enfants des pays en développement (PED) (55ème session de l'assemblée générale de l'ONU) (1) (ONUSIDA Novembre 2004)(2). Dans ces pays frappés très durement par la pandémie de SIDA depuis plus de 20 ans, la baisse du prix des médicaments et la prise de conscience internationale a permis depuis trois ou quatre ans des avancées dans le domaine de la prévention de la transmission du VIH de la mère à l'enfant et des progrès ont été obtenus concernant le diagnostic et le traitement de la maladie. Mais il existe beaucoup d'autres obstacles à une prise en charge de qualité et à un accès aux traitements spécifiques pour les femmes et les enfants. Et pourtant, plusieurs raisons d'espérer nous incitent à plaider la cause des mères et des enfants vivant avec le VIH dans les pays pauvres, afin qu'ils puissent eux aussi profiter des mêmes avancées thérapeutiques.

II. Les obstacles et les spécificités

1. L'enfant et sa mère sont particulièrement vulnérables et paient un tribut très important à la maladie (3)

Le tableau ci-dessous montre clairement l'ampleur des conséquences de l'épidémie dans la population d'Afrique Subsaharienne. La mortalité des enfants est liée étroitement à l'état de santé de ses parents, en particulier de sa mère. Celle-ci est aussi très vulnérable pour toutes sortes de raisons : prévalence du VIH chez les femmes africaines plus élevée (57 %) que chez les hommes ; âge plus jeune (76 % des jeunes de 15 à 25 ans infectés sont des femmes) ; transmission de l'homme vers la femme plus facile que l'inverse ; évolution de la maladie plus rapide. Dans bien des pays, le statut des femmes ne leur permet pas de proposer à leur partenaire une protection et elles ne peuvent pas en disposer pour elles-mêmes. Et partout, transmettre la maladie à leur propre enfant en lui donnant la vie et ne pas pouvoir le nourrir au sein est un vécu très culpabilisant, d'autant plus qu'elles sont dès le diagnostic connu, encore souvent rejetées, exclues de leur communauté(4).

M= Millions PvVIH* : Personnes vivant avec le VIH

Quelques chiffres éloquents :

  • financement de la lutte : 2,1 à 6,1 milliards de dollars ;
  • moins de 10 % des femmes enceintes bénéficient de la PTME ;
  • moins de 1 % des adultes bénéficient de services appropriés ;
  • environ 440 000 personnes sous ARV dans les pays à faible et moyens revenus.

2. Les stratégies de prévention de la transmission Mère Enfant posent encore beaucoup de problèmes

Le dépistage volontaire se heurte encore aux risques de discrimination et de stigmatisation de la femme au sein de sa communauté. Le choix des protocoles médicamenteux doit tenir compte de nombreux paramètres : stade de la maladie chez la femme enceinte, facteurs de risque particuliers, coût des médicaments, validité des protocoles courts, risque de résistances aux médicaments, etc... La complexité du circuit de prise en charge impliquant plusieurs centres de santé (SMI, dispensaire, hôpital, maternité, laboratoire) diminue fortement la proportion de parturientes et de nouveau-nés pouvant bénéficier des mesures préventives. Enfin les messages concernant l'allaitement du nourrisson de mère séropositive sont encore souvent brouillés par la nécessité d'un choix éclairé entre deux méthodes aussi peu "naturelles" l'une que l'autre, tenant compte de multiples facteurs.

3. L'évolution de la maladie est dramatique pour la moitié des enfants infectés

95 % des infections pédiatriques étant transmises par la mère, la maladie frappe surtout les nouveau-nés et les nourrissons. Le diagnostic précoce étant encore impossible dans de nombreuses régions faute de pouvoir pratiquer la PCR-ARN, et les signes d'appel cliniques étant très banaux non spécifiques, cela entraîne un retard au diagnostic et aux soins.

De ce fait, 45% des enfants infectés ont une évolution rapide et décèdent dans les 2 premières années de la vie (5).

4. Les médicaments utilisables chez les enfants posent encore de vrais problèmes

Le choix des molécules est beaucoup plus restreint que pour les adultes. Douze molécules sont disponibles pour les enfants versus 21 chez les adultes. Les nouveaux médicaments prennent un retard d'un à deux ans, en général, par rapport aux Autorisations de Mise sur le Marché des médicaments adultes. Dans les pays d'Afrique sub-saharienne, seul un petit nombre de ces molécules (7 sur 12) ont pu bénéficier d'une réduction de coût dans le cadre de productions génériques ou des programmes internationaux, permettant d'être prescrites aux jeunes enfants. De plus, les formes galéniques sont peu adaptées : amertume de certains sirops, gélules destinées aux adultes trop grosses et non sécables, volume des doses trop important, formes "combinées 3 en 1" inexistantes.

5. Les stratégies thérapeutiques sont donc plus incertaines et de nombreuses questions encore sans réponse

Le moment idéal pour débuter le traitement antirétroviral, seul capable d'enrayer l'évolution vers le SIDA est encore difficile à définir chez le nouveau-né et le nourrisson, en raison du risque de formes gravissimes et d'encéphalopathie, élevé au moins jusqu'à l'âge de 2 ans ; difficultés accrues par le fait que le traitement des nourrissons atteints de formes précoces est complexe, lourd et encore insuffisamment évalué.

Des protocoles nationaux circulent maintenant dans la plupart des pays africains, basés sur les guidelines internationaux, souvent extrapolés de ceux appliqués aux adultes. Mais ces propositions relativement simples se heurtent à certaines réalités qui réduisent encore le choix : la fréquence des anémies en milieu tropical chez l'enfant avec la zidovudine ; le risque de lipoatrophie avec la stavudine ; le risque de résistance primaire aux INNRT pour les enfants ayant reçu un traitement de PTME incluant la névirapine... Les modèles utilisés en Europe doivent de toutes façons être adaptés à des conditions économiques beaucoup plus précaires, sans mettre en danger la qualité de la prise en charge (6).

6. Les recherches dans le domaine pédiatriques sont peu nombreuses (7)

Très peu de données pharmacologiques pédiatriques ont été réalisées par les firmes pharmaceutiques qui ont souvent extrapolé les résultats des études réalisées chez les adultes pour définir les doses chez les enfants. Or les rares études existantes ont toutes montré de grosses différences dans les taux d'absorption et le métabolisme des ARV chez les petits enfants qui entraînent en général des sous dosages pouvant rendre le traitement moins efficace. Ainsi les réponses aux questions précédentes restent-elles encore trop souvent empiriques. Pourquoi cette carence dans les recherches pédiatriques ? Certes, il a été difficile de réunir un nombre suffisant d'enfants dans les pays riches pour des études comparatives de protocole mais très peu de financements ont été obtenus pour les études proposées dans les PVD ! De plus les procédures éthiques et juridiques des essais chez les enfants sont lourdes et peuvent rebuter les chercheurs.

7. L'observance chez l'enfant est donc plus complexe

Outre les formes galéniques non adaptées, l'horaire des prises tenant compte du style et des rythmes de vie des familles est difficile à respecter, certains médicaments demandant d'être strictement à jeun ou pris 3 fois par jour. Les effets secondaires toujours sont mal vécus par les enfants mais aussi par les parents, très inquiets de voir leur enfant "malade" alors que le traitement était censé le protéger...

Les déterminants psychologiques sont également très importants. Les parents séropositifs éprouvent en effet un fort sentiment de culpabilité d'avoir transmis cette maladie à leur enfant, ce qui retentit sur leurs attitudes éducatives. Il leur est difficile de poser des limites et d'imposer des contraintes, pourtant essentielles à l'enfant et à sa santé. La durée indéfinie du traitement est mal vécue à l'adolescence, entraînant des ruptures de traitement et des conduites à risque"'. La précarité du contexte familial, la maladie des parents, les deuils, les séparations, leur vulnérabilité psychologique et les conduites addictives, accroissent les risques de mauvaise observance.

8. Dans les pays du Sud, la maladie de l'enfant s'inscrit dans une problématique familiale et sociale souvent délétère

La découverte de la maladie de l'enfant révèle la séropositivité de l'un ou des deux parents, entraînant conflits, séparation, exclusion. Le décès d'un ou des deux parents, surtout celui du père, est dramatique. La cellule familiale se disloque, la condition de veuve ou d'orphelin est toujours très dure, donnant lieu à des phénomènes de rejet ou ajoutant à la parentèle des charges économiques souvent impossibles à assurer. Les orphelins du SIDA forment une grande partie des enfants de la rue, source de délinquance et de désinsertion sociale...

9. Enfin le principal obstacle au libre accès des enfants aux ARV dans la plupart des PED relève de considérations économiques

Pédiatres peu nombreux, débordés par les soins aux enfants relevant de pathologies banales mais encore trop souvent meurtrières, hôpitaux surchargés et sous-équipés, personnel réduit et peu qualifié, réseau de soins primaires et secondaires peu développés en zones rurales, sans compter les événements dramatiques qui conduisent de nombreuses populations à la famine, la déportation et l'exil... Comment dans ces conditions prendre en charge de façon correcte et continue une maladie chronique telle que l'infection à VIH ? Et lorsque les conditions minima sont réunies : pédiatre formé, équipe motivée, laboratoire équipé d'un cytomètre de flux, les charges restant aux familles sont encore beaucoup trop lourdes pour permettre le traitement d'un enfant. En effet, si le prix des médicaments a beaucoup baissé, les pays ne subventionnent pas encore tous la gratuité totale pour les mères et les enfants. Le coût des examens de dépistage et de suivi reste très souvent à la charge des particuliers. Lorsqu'on y ajoute les suppléments alimentaires nécessaires au moins au début des traitements, on se rend compte que la très grande majorité des enfants concernés sont encore condamnés à mourir de leur infection ou à devenir orphelins avant leur majorité...

III. Et pourtant...

1. Ce tableau bien sombre est pourtant éclairé par une longue expérience dans les pays du Nord et des constatations trop souvent méconnues...

Les traitements efficaces existent depuis 1996 dans les pays du Nord (9). Depuis cette date, la mortalité des enfants infectés a quasiment disparu et leur qualité de vie s'est considérablement accrue. Ces traitements sont plus efficaces chez eux que chez les adultes. Leur état clinique s'améliore de façon spectaculaire. La fréquence des hospitalisations tombe brutalement. Leur gain de poids est considérable en quelques semaines et leur taux de CD4, même s'il s'était complètement effondré, revient à la normale en moins d'un an. Dans ces pays, la plupart des équipes ont mis en place une prise en charge globale, pluridisciplinaire. Ce type d'organisation a permis d'améliorer considérablement les résultats et l'observance. Enfin, dans les pays du Sud, contrairement aux allégations de certains bailleurs de fonds qui ont hésité pendant de longues années à financer les ARV en Afrique, une étude réalisée chez les adultes au Sénégal montrent que l'observance est au moins aussi bonne que dans les pays du Nord et quelle est d'autant plus rigoureuse que l'accès aux traitements est gratuit (10). On peut donc espérer qu'il en sera de même pour les enfants africains.

2. Les personnes infectées par le VIH, et en particulier les enfants doivent donc bénéficier de ces traitements hautement actifs

C'est d'abord l'affaire des pédiatres, du Nord et du Sud et de leurs équipes, qui doivent coopérer et se mobiliser pour obtenir les médicaments nécessaires. Ils doivent faire connaître les spécificités pédiatriques au sein des comités thérapeutiques et militer pour un accès gratuit aux traitements et aux examens pour les mères et les enfants.

Les programmes de coopération bilatérale de type ESTHER ou internationaux - sous l'impulsion de l'initiative OMS/ONUSIDA : 3 millions de personnes traités en 2005 -, les financements de la Banque Mondiale complétés par des Fondations privées - lancés depuis 4 ans ont déjà répondu à un certain nombre de besoins urgents. Mais ils doivent absolument être renforcés dans leur volet pédiatrique. Il est nécessaire d'associer les praticiens des PED aux recherches pour répondre aux questions pédiatriques encore en suspens et les inclure dans les réseaux existant.

Pour favoriser l'observance, des équipes pluridisciplinaires doivent s'organiser en vue d'une prise en charge complète de l'enfant et de sa famille. Les associations de personnes vivant avec le VIH, souvent animées par des femmes extrêmement dynamiques représentent une ressource incomparable pour accompagner les mères et les enfants. Elles doivent être soutenues dans leur action par tous ceux qui dans les pays riches veulent partager le combat avec elles en apportant leurs compétences et leurs financements.

Les équipes ivoiriennes ont été les pionnières autant dans le domaine la PTME que dans l'accès aux ARV depuis 1998 (11). Depuis d'autres équipes se sont mobilisées dans plusieurs pays : au Burkina Faso, au Congo, au Cameroun, au Sénégal avec déjà de bons résultats. C'est leur expérience que nous vous proposons à travers ce numéro spécial de Développement et Santé. Des millions d'autres mères et enfants attendent encore des avancées scientifiques, une mobilisation des personnels de santé et surtout une solidarité internationale permettant aux pays confrontés d'assurer des soins gratuits et de qualité à leurs enfants en danger. Pourrons-nous tous ensemble relever le défi ?

Références bibliographiques

1) 55ème session de l'Assemblée Générale de l'ONU consacré au VIH/SIDA- 16 Fev.2001.
2) ONUSIDA/OMS. Le point sur l'épidémie de SIDA. Décembre 2004, ONUSIDA 24p.
3) Newell ML, Coovadia H, Cortina-Borja M, Rollins N, Gaillard P, Dabis F. Ghent International AIDS Society (IAS) Working Group on HIV Infection in Women and Children. Mortality of infected and uninfected infants born to HIV-infected mothers in Africa: a pooled analysis. Lancet. 2004 Oct 2;364(9441): 1236-4.
4) Medley A, Garcia-Moreno C, McGill S, Maman S. Rates. Barriers and outcomes of HIV serostatus disclosure among women in developing countries: implications for prevention of motherto-child transmission programmes. Bull World Health Organ. 2004 Apr;82(4): 299-307.
5) Dabis F, Méda N, Msellati P et al. 18-Month mortality and perinatal exposure to Zidovudine in West Africa. AIDS 2001, 15: 771-779.
6) Barigye H and Luyirika E. The Challenges of paediatric ARV formulations in resource-poor
countries - The Uganda experience; the 2"I Conference on HIV pathogenesis and treatment, Paris 2003, Abstract 1080.
7) Van de Perre P. Management of HIV-infected children in Europe. Acta Paediatr. 2003;92(2):139-40.
8) Giacomet V, Albano F, et al. Adherence to antiretroviral therapy and its determinants in children with human immunodeficiency virus infection: a multicentre, national study. Acta Paediatr 2003; 92(12): 1398-402.
9) Van Rossum AM, LA Fraaij P, de Groot R. Efficacy of highly active antiretroviral therapy in HIV-1 infected children. Lancet Infectious Diseases 2002; 2: 93-102.
10) Laniece I, Ciss M, Desclaux A, Diop K, Mbodj F, Ndiaye B, Sylla O, Delaporte E, Ndoye I. Adherence to HAART and its principal determinants in a cohort of Senegalese adults. AIDS. 2003 Jul; 17 Suppl 3: S103-8.
11) Msellati P, Fassinou P, Elenga N, Rouet F, Laguide R, Kouakoussui KA, Timite M and Blanche S. Highly active antiretroviral therapie among HIV1 infected children in Abidjan, Côte d'Ivoire (ANRS 1244); the 2éme Conference on HIV pathogenesis and treatment, Paris 2003, Abstract 31.

Développement et Santé, n°173, octobre 2004