Outil d'autoquestionnement pour la mise en oeuvre d'un programme d'éducation thérapeutique pour les patients infectés par le VIH

Par Par Claudie Pinosa (1) et Anne Beugny (2) (1) Format Santé, (2) GIP ESTHER.

Publié le 12/11/2007

Une expérience pilote d'éducation thérapeutique (ETP) menée au Maroc en collaboration avec l'ALCS (Association de Lutte Contre le Sida), Format Santé et la Fondation GSK, a donné lieu à la réalisation d'un guide de recommandations sur les conditions préalables à la mise en oeuvre d'un programme d'ETP (1).

Depuis, plusieurs expériences dans les pays en développement ont montré que l'absence de certaines de ces conditions était préjudiciable à la qualité et l'efficacité des programmes d'ETP. Le tableau suivant illustre les situations les plus fréquemment rencontrées et leurs conséquences sur les activités d'ETP et la prise en charge des patients.

Situations rencontrées	Conséquences
Absence de lieu d'éducation	Confidentialité non respectée, stigmatisation possible, relation de confiance difficile, dévalorisation de l'ETP.
Des soignants/éducateurs insuffisamment formés sur le VIH	Les informations délivrées au patient sont erronées, peu précises, divergentes d'un éducateur à l'autre et déstabilisantes pour le patient.
Non reconnaissance de l'ETP par l'institution	Le manque de moyens humains et matériels ne permet pas la mise en place ou le développement des activités, l'ETP n'est pas intégrée au circuit de soin.
Absence de coordinateur du programme d'ETP	Les soignants/éducateurs se démotivent, leurs compétences s'étiolent, les activités d'éducation sont ponctuelles, informelles.

Certes, la réalité des pays en développement montre qu'il est rare que toutes les conditions préalables soient présentes avant l'implantation d'un programme d'ETP. Bien que leur présence soit un gage de réussite, l'absence de certaines d'entre elles n'empêche pas de démarrer le programme, à condition qu'un processus d'amélioration soit initié.

Il est donc important, avant la mise en oeuvre du projet, que les responsables des programmes d'ETP puissent identifier d'une part les conditions présentes dans leur structure et d'autre part les conditions absentes, leur permettant ainsi de mettre en place un processus d'amélioration.

Afin qu'ils s'approprient cette démarche, Format Santé a conçu un outil d'auto-questionnement (tableau 1) pour opérationnaliser son guide de recommandation (2).

Cet outil a pour but de favoriser l'appropriation des conditions préalables par les responsables de programme d'ETP et de permettre d'exercer un suivi tout au long de la mise en place.

Les responsables sont ainsi invités à remplir ce questionnaire dès l'émergence d'un projet d'ETP puis régulièrement au fur et à mesure de sa mise en place.

Tableau 1 : outil d'auto questionnement pour la mise en oeuvre d'un programme d'éducation thérapeutique pour les patients infectés par le VIH, (Format Santé).

La mise en oeuvre d'un programme d'ETP est pertinente dès lors que la situation sanitaire le justifie et que les conditions d'accès aux soins et aux ARV existent.

Conditions de faisabilité : éléments nécessaires pour réaliser et mener à bien le programme
	Réponse	Action à mener
Ressources humaines : Les médecins sont-ils formés à la prescription des ARV ? Leur nombre est-il suffisant en regard de la file active ? Les soins (consultations, traitements, bilans) sont-ils accessibles financièrement à tous les patients ?
Ressources humaines : mise en oeuvre de l'éducation thérapeutique Existe-t-il déjà des personnes ayant des activités de conseil, information, éducation ? (qui, combien, quelle formation, où travaillent-ils, travaillent ils en lien avec les prescripteurs ...) S'il n'en existe pas, pensez vous que l'introduction de ces activités soit possible et de quelle manière (disponibilité, opportunité statutaire et budgétaire, possibilité de travail en équipe pluridisciplinaire...) ? Estimez le nombre de soignants/éducateurs dont vous avez besoin ?	Réponse	Action à mener
Ressources logistiques : un lieu d'éducation Existe-t-il des lieux à proximité des consultations médicales ou de la pharmacie dans lesquels les soignants/éducateurs pourraient recevoir des patients en toute confidentialité ? S'il n'en existe pas, dans quels lieux serait-il possible de réaliser l'ETP ?	Réponse	Action à mener
Ressources logistiques : matériel pédagogique, outils de suivi Existe-t-il des supports d'éducation, des documents permettant de noter les activités d'éducation, de réaliser le suivi éducatif ? Si vous n'en disposez pas, pensez-vous que ces supports pourraient être construits et archivés de façon à rester accessibles à toutes les personnes participant à l'éducation ?	Réponse	Action à mener
Ressources financières Avez-vous un budget pour le lancement du programme ? (emploi de personnel, formation, matériel...) Avez-vous un budget de maintien du programme ? (formation continue, évaluation, renouvellement du matériel...)	Réponse	Action à mener

Conditions de fonctionnalité : éléments permettant au programme d'être efficace
Avez-vous identifié des personnels de santé disponibles et motivés pour réaliser l'éducation des patients ? (identifiez par service ou secteur d'activité les noms, qualification des personnes)	Réponse	Action à mener
Les futurs soignants/éducateurs sont-ils formés dans le domaine du VIH ?	Réponse	Action à mener
- Avez-vous identifié une formation en éducation thérapeutique ?	Réponse	Action à mener
Existe-t-il un coordinateur de programme d'éducation thérapeutique ? Quels sont son nom, sa qualification, sa légitimité pour assurer cette fonction ? Si non, avez vous identifié une personne qui pourrait assurer ce poste ?	Réponse	Action à mener
Comment envisagez-vous d'intégrer l'activité d'éducation dans l'organisation des soins ?	Réponse	Action à mener

Conditions de pérennité :éléments permettant d'assurer la poursuite et l'autonomie du programme
Le programme d'éducation et les soignants/les éducateurs bénéficient-ils d'une reconnaissance institutionnelle ? Sinon, quelles sont les conditions à mettre en oeuvre ?	Réponse	Action à mener
Les conditions permettant de maintenir la qualité pédagogique du programme d'éducation thérapeutique sont-elles réunies ? (possibilité de formation continue assurée par le coordinateur, budget national...) Sinon, quelles sont les conditions à mettre en oeuvre ?	Réponse	Action à mener

Synthèse
Pensez-vous que les conditions actuelles soient favorables à la formation en éducation thérapeutique, en sachant que les activités d'éducation doivent pouvoir débuter juste après la formation ?	Réponse	Action à mener
Quelles sont les conditions préalables à la mise en oeuvre du programme d'éducation qui devront être améliorées prioritairement ?	Réponse	Action à mener

(1) Mise en oeuvre et évaluation d'un programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints du VIH à Casablanca, au Maroc. Marchand C. , Himmich H, Maaroufi A. Sohier S. Chambon JF. Gagnayre R. Cahiers Santé, 15, 2, 73-80, 2005.

(2) Marchand C., Gagnayre R., Recommandations pour la mise en oeuvre de programmes d'éducation thérapeutique pour les patients atteints d'infection par le VIH dans les pays à ressources limitées. Format Santé, laboratoire de pédagogie de la santé, Université Paris 13, 2003.

Développement et Santé, n°187, 2007