Les principes généraux de l'éducation thérapeutique du patient

I. D'où vient l'éducation thérapeutique du patient dans le VIH ?

L'arrivée des trithérapies anti-rétrovirales, en transformant le pronostic de l'infection par le VIH et en prolongeant la vie des patients, a fait apparaître de nouvelles problématiques liées à la chronicité : en particulier, la difficulté pour les patients de suivre chaque jour leur traitement. Confrontés à la non observance des patients VIH, les soignants ont dû modifier leurs modes de prise en charge en se rapprochant de ceux préconisés dans d'autres maladies chroniques tel le diabète ou l'asthme.
Dans ces maladies chroniques, il a été démontré que l'observance thérapeutique dépend de nombreux facteurs. L'un d'eux est la maîtrise par le patient de compétences d'autosoins et de compétences d'adaptation à la maladie. L'acquisition par le patient de ces compétences nécessite de sa part un engagement dans les programmes d'éducation thérapeutique ; programmes que les soignants intègrent et rendent indissociables de la prise en charge globale de tout patient atteint d'une maladie chronique.

Pour les patients atteints du VIH vivant dans des pays à ressource limitée, l'éducation thérapeutique s'est révélée encore plus pertinente dans la mesure où les contextes économiques et sociaux influencent grandement la régularité des prises en charge des patients. Les compétences des patients s'avèrent encore plus importantes pour relever le défi de l'observance ^(1-2-3).

II. Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique du patient ?

Le rapport technique OMS - Europe ⁽⁴⁾ précise que, le but principal de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) c'est "aider le patient adulte, l'adolescent et son entourage à comprendre sa maladie et son traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer sa qualité de vie".
L'institution française appelée Haute Autorité de Santé ⁽⁵⁾ a repris cette définition en réaffirmant le principe que l'éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante de la prise en charge du patient et de son entourage et qu'elle concerne toute personne soignée vivant avec une maladie chronique.

L'éducation thérapeutique vise, au travers de l'acquisition par le patient de compétences d'auto-soins et d'adaptation une forme d'autonomie du patient.

Cela ne signifie pas qu'il va s'affranchir totalement de la contrainte d'un suivi régulier et d'une relation avec des professionnels de santé, mais qu'il est en mesure de prendre des décisions dans des situations quotidiennes ou d'urgence et qu'il est capable d'agir pour lui même dans le souci des autres. Ainsi, l'éducation thérapeutique du patient contribue selon ses spécificités à améliorer l'observance thérapeutique en complément d'autres types d'intervention comme le soutien psychosocial et le counseling.

III. Quelles compétences pour le patient ?

En l'absence de consensus, il est néanmoins admis qu'une compétence est composée d'un ensemble de savoirs organisés entre eux et qui sont utilisés dans l'action. Il s'agit de savoirs, de savoir-faire et de savoir-être ^(6-7). Dans l'éducation thérapeutique du patient, deux groupes de compétences sont abordées : les compétences dites "d'auto soins" et les compétences d'adaptation dites aussi "psycho-affectives et psychosociales". Pour proposer au patient des activités éducatives il est parfois nécessaire de décomposer les compétences en étapes d'apprentissage. Dans le champ de l'éducation thérapeutique, on nomme ces étapes : objectifs pédagogiques ⁽³⁾ (Tableau 1)

Dans la liste des compétences présentées dans le tableau 1 (liste non exhaustive), on peut repérer des compétences d'auto-soins par exemple :"dépister les signes cliniques pouvant évoquer les effets secondaires de son traitement (...)" et des compétences à dominante psycho sociale par exemple : "Faire connaître ses besoins, déterminer des buts en collaboration avec les soignants". Dans cette dernière compétence, le soignant - éducateur s'intéresse plus spécifiquement à l'aptitude du patient à exprimer ses émotions, à gérer les répercussions de la maladie, du traitement dans le milieu familial et à s'adapter, par exemple, à son environnement professionnel⁽⁸⁾.

IV. Quels critères de qualité ?

Si l'éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge du patient, celleci doit répondre à au moins sept principaux critères de qualité (OMS). L'éducation thérapeutique est centrée sur le patient, négociée, structurée, intégrée dans les soins, évaluée et dispensée par des équipes multiprofessionnelles et des acteurs de santé formés⁽⁹⁾.

Si ces critères permettent d'évaluer la qualité globale de l'éducation thérapeutique, ils peuvent également être utilisés par chaque soignant car ils permettent une auto évaluation de sa pratique d'éducation. Ainsi, chaque critère est à l'origine d'une question qu'un soignant peut se poser pour estimer sa capacité à respecter dans sa pratique quotidienne une qualité de l'éducation thérapeutique du patient ⁽¹⁰⁾.

1. Centrée sur le patient

C'est, au moment du diagnostic éducatif, faire connaissance avec le patient. Le soignant peut se poser plusieurs questions :

• Est-ce que j'ai identifié ce qui intéresse, motive (projet) le patient et son entourage (enfant, adolescent, entourage) ?
• Est-ce que je me suis intéressé à ses demandes, préoccupations, choix de vie, capacités ?
• Est-ce que j'ai sollicité son point de vue sur la lecture qu'il fait de sa situation ?
• Est-ce que j'ai commencé l'entretien en demandant au patient par quoi il souhaitait commencer ?
• Est-ce que j'ai sollicité les acquis du patient, ses potentialités ?

2. Négociée (contrat)

C'est développer un partenariat. Le soignant s'accorde avec le patient sur les compétences à acquérir pour gérer au mieux sa maladie.

• Est-ce que j'ai établi un lien entre le projet, les besoins du patient (enfant, adolescent, entourage) et les compétences d'auto-soins et d'adaptation à la maladie proposées ?
• Est-ce que j'ai présenté au patient (enfant, adolescent, entourage) et négocié avec lui les compétences déterminées en fonction des informations recueillies lors du diagnostic éducatif ?
• Est-ce que j'ai tenu compte des disponibilités du patient pour ses rendez-vous d'éducation thérapeutique ?
• Est-ce que je me suis appuyé sur la réalisation de son projet, pour donner du sens à l'investissement du patient dans son éducation ?

3. Structurée / formalisée

C'est organiser l'éducation thérapeutique et décrire en quoi consiste l'éducation thérapeutique.

• Est-ce qu'il existe des outils d'éducation communs à tous les acteurs impliqués dans l'éducation thérapeutique du patient ?
• Est-ce que j'ai organisé les activités d'éducation en tenant compte des compétences, des objectifs pédagogiques négociés avec le patient ?
• Est-ce que les apprentissages du patient ont été orientés vers la réalisation de son projet identifié lors du diagnostic éducatif ?
• Est-ce que j'ai noté les informations dans le dossier d'éducation ?

4. Intégrée dans les soins

C'est prendre appui sur le suivi bio-clinique, la prise en compte du contexte de vie du patient pour travailler avec lui ses compétences et lui proposer des séances éducatives.

• Est-ce que l'éducation thérapeutique du patient fait partie des objectifs du service, de la structure de soins ? Est-elle reconnue ?
• Est-ce que j'ai organisé l'éducation thérapeutique en fonction du suivi bio médical du patient ?
• Est-ce que j'ai fait des liens avec les séances d'éducation, les soins et les examens dont le patient a bénéficié ?
• Est-ce que tous les professionnels, les acteurs sont concernés par l'éducation thérapeutique du patient ?

5. Evaluée

C'est planifier des temps d'évaluation pédagogique au cours desquels on cherche à faire un bilan des compétences du patient ; cela permet également d'évaluer la qualité du programme d'éducation thérapeutique.

a. Pour l'évaluation individuelle du patient

• Est-ce que j'ai prévu dans ma programmation un moment consacré à l'évaluation des acquis du patient ?
• Est-ce que j'utilise des outils d'évaluation élaborés entre éducateurs et professionnels de santé de la même équipe ?
• Est-ce que j'ai prévu d'évaluer les compétences d'auto soins mais aussi les compétences d'adaptation et psychosociales ?

b. Pour l'évaluation du programme d'éducation

• Est-ce que l'organisation du programme a respecté les principes d'apprentissage en proposant par exemple, des activités progressives, partant des préoccupations des patients, sur la base de problèmes à résoudre ?
• Est-ce que le recours à des professionnels différents était pertinent, adapté aux besoins du patient et de son entourage ?
• Est-ce que le patient a été sollicité pour donner son point de vue sur l'organisation de l'éducation et sur celle qu'il a reçu ?

6. Multiprofessionnelle

C'est déterminer si le programme d'éducation proposé au patient et à son entourage fait appel, en fonction des besoins, à différents professionnels et si l'analyse de la situation du patient prend en compte les différents points de vue exprimés par les professionnels.

• Est-ce que j'ai pris en compte les observations et les opinions des autres éducateurs /soignants pour élaborer un programme correspondant aux besoins du patient ?
• Est-ce que j'ai consacré un temps de réunion à des discussions sur la situation éducative des patients ?
• Est-ce que j'ai consacré du temps de réflexion sur l'éducation thérapeutique du patient ?

7. Etre formé àl'éducation thérapeutique du patient

C'est se poser la question en tant que soignant sur ses compétences d'éducateur, celles qui semblent manquer ou qui pourraient être perfectionnées.

• Quelles sont les compétences que je mets en oeuvre dans l'éducation thérapeutique du patient ? Quelles sont celles qui me semblent manquer, quelles sont celles que je devrais perfectionner ?
• Quels sont les obstacles que je rencontre ? Est-ce un problème de formation et lequel ?
• Est-ce que je prends appui sur des principes d'apprentissage faisant appel à l'expérience du patient ?
• Sur quelles références je m'appuie dans mes activités d'éducation ? Est-ce que je partage avec mes collègues ces références ?

Conclusion

L'éducation thérapeutique, par la prise en compte d'un ensemble de facteurs, contribue à faciliter chez le patient la mobilisation dans sa vie quotidienne des compétences d'autosoins, des compétences d'adaptation à la maladie. Cette éducation adaptée à la singularité des situations rencontrées est indissociable de la prise en charge des patients vivant avec le VIH et participe à l'amélioration de son observance thérapeutique.

Bibliographie

1. Nejari C., Himmich H., et al, Impact of an education intervention on compliance to antiretroviral therapy in Mocorr. 13" mediterranean Congress of Chemotherapy Nice, France, Féurier, 2002.
2. SIDA, Ministère de la santé publique de Thaïlande, HIV-AIDS, Update in Thaïllande June 30, 1999, produced by AIDS Division, Department of communicable disease control, 1999.
3. Marchand C., Gagnayre R., Recommandations pour la mise en oeuvre de programmes d'éducation thérapeutique pour être formé à l'éducation thérapeutique du patient, les patients atteints d'infection par le VIH dans les pays à ressources limitées, Format santé, Fondation GlaxoSmithKline, 2003.
4. OMS - Europe, Education thérapeutique du patient, recommandations d'un groupe de travail de l'OMS, Copenhague, 1998.
5. ANAES (HAS), Education thérapeutique du patient asthmatique, adulte et adolescent, Paris, 2001.
6. Le Boterf G. Construire les compétences individuelles et collectives, 4ème éd., d'Organisation, Paris, 2006.
7. Rey B. Les compétences transversales en question, ESF, Paris, 1996.
8. Bruchon-schweitzer, Un modèle intégratif en psychologie de la santé, in Traité de psychologie de la santé, Dunod, Paris, 2002.
9. Caisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS), Pôle d'Expertise et de Référence National des Nomenclatures de Santé (PERNNS), Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins (DHOS), Février 2002.
10. IPCEM, Questions à propos de l'éducation thérapeutique du patient, (en ligne) décembre 2006, http://www.ipcem.orq/

Développement et Santé, n°187, 2007