Les patients sous ARV : un besoin d'informations exprimé

Ursule Nziengui Educatrice pour la santé, Libreville, Gabon.

Dans le cadre de l'étude réalisée au centre de traitement ambulatoire (CTA) de Libreville, les patients ont émis le souhait d'avoir davantage d'informations sur plusieurs points concernant l'infection par le VIH et le SIDA. En effet, même s'ils sont sous traitement depuis un certain temps, des zones d'ombres et des interrogations subsistent, surtout en ce qui concerne la durée de la maladie.

L'étude menée au CTA de Libreville était destinée à apprécier les problèmes rencontrés par des malades sous ARV pour appliquer les prescriptions établies par le personnel soignant du centre. Au cours des entretiens dirigés, comme au cours des dialogues ouverts engagés avec les patients, la question de l'information est apparue comme une question majeure, c'est pourquoi nous pensons utile de relater ici leurs interrogations.

I. La durée du traitement

Beaucoup pensent que le fait de prendre le traitement pendant plusieurs mois les conduira à une guérison complète. Dans leurs propos, il apparaît qu'ils n'ont pas conscience que l'infection à VIH est une maladie au long cours, qui dure même toute la vie. Peut-être s'agit-il d'une manière de se rassurer et, en fait, cette ignorance apparente peut cacher un refus de "regarder la vérité en face".

Il semble nécessaire que ces patients bénéficient de plus de connaissances sur la durée du traitement. Cela devrait éviter certains arrêts. Cette situation est particulièrement cruciale quand la trithérapie guérit une infection opportuniste, alors le malade se pose la question de la nécessité de continuer les ARV puisqu'il se sent beaucoup mieux. Les patients ont besoin d'informations claires. Ces informations permettent de créer ou de renforcer la relation de confiance entre malade et soignant. Si le malade croit que son traitement va durer six mois, il aura du mal à le poursuivre au-delà quand le soignant le lui demandera et la confiance réciproque sera bien entamée.

II. Les effets du virus et des médicaments

Presque tous les malades ont demandé des informations pour connaître les effets du virus sur leur organisme. La mise en traitement les oblige à se projeter dans l'avenir et ils s'interrogent sur l'évolution de leur affection. Parallèlement, se pose la question des effets des médicaments, effets positifs comme négatifs. Même quand ils prennent correctement leur traitement, les patients ne savent pas vraiment quels sont les effets, en bien ou en mal, des médicaments sur leur organisme. Cela est aussi valable pour les autres traitements, tel que celui de la tuberculose.

III. Les effets secondaires

Expliquer les effets du traitement oblige à aborder le problème épineux des effets secondaires. Le personnel soignant a toujours peur d'en dire trop et d'effrayer le patient, mais, même s'il n'est pas envisageable de citer tous les effets secondaires, il semble qu'il soit possible d'en citer beaucoup.

Pour une bonne observance ultérieure, il faut que le facteur contraignant des effets secondaires soit abordé lors de la mise sous traitement, y compris celui concernant les traitements des infections opportunistes. A cause de ces effets secondaires, les patients éprouvent des difficultés à organiser leur vie autour du traitement, il est donc important d'en parler avant, pour anticiper, et après, pour trouver des solutions correctrices. Leur état émotionnel explique pour une grande part ces difficultés, il faut donc organiser un accompagnement et un soutien psychologique de façon individuelle ou en groupe.

IV. Les recommandations pour la prise des médicaments

Les patients du CTA ont exprimé le besoin d'avoir des connaissances plus approfondies sur la posologie des médicaments, sur la nécessité du respect des horaires de prises et sur l'alimentation recommandée. Les informations sur ces sujets doivent être, bien sûr, adaptées au contexte social et aux possibilités du malade. Il faut aussi aborder les questions concernant la consommation de boissons alcoolisées et de tabac. Attention ! ne pas tout interdire, ne pas donner des informations contradictoires. Dans notre enquête, certains patients pensaient que seule était proscrite la consommation de boissons gazeuses, d'où une incitation indirecte à consommer des boissons alcoolisées.

V. La vie sexuelle et la prévention

Tous les problèmes liés à la sexualité ont souvent été abordés par nos malades. Cela s'est exprimé par des interrogations sur le désir d'avoir des enfants, sur les difficultés de maintenir une relation sentimentale, sur la nécessité d'utiliser des préservatifs et sur les conséquences à long terme : les répercussions éventuelles du traitement sur la fécondité du patient ou de son couple. Pour mieux prendre en charge les problèmes que vivent les patients, il est utile qu'ils bénéficient d'informations complètes sur les problèmes liés à la sexualité. Beaucoup ont des difficultés avec ces questions. Ces interrogations sur la sexualité sont en partie liées à la nécessité de comportements préventifs dans le domaine sexuel. C'est sur ce type d'informations que prévention et traitement doivent être le plus liés. Notre étude a montré là une attente des patients. Il est donc nécessaire d'être plus dynamique dans ce domaine.

Il serait bon, de plus, que le centre de traitement dispose d'un système de distribution de préservatifs, afin que les personnes puissent s'en procurer plus facilement, car il est toujours peu évident de faire la démarche d'aller s'en procurer dans les kiosques qui existent dans la ville. Cette stratégie doit pouvoir s'appliquer à tous les centres similaires et être étudiée dans le cadre de tous les programmes d'accès aux traitements. C'est là l'occasion de faire la preuve du lien positif entre prévention et traitement.

Développement et Santé, n°168, décembre 2003