Le conseil et le dépistage volontaire du VIH

I. Conseils éducatifs collectifs

Dès l'accueil dans le Centre où elles sont enregistrées, les femmes enceintes et les membres de la famille qui les accompagnent sont orientées vers une salle d'attente ou une salle prévue pour les séances d'IEC (information-éducation-communication.

1. Personnel

La séance est animée

• Soit par une sage-femme du centre déléguée à cette tâche et dans ce cas, un calendrier doit être établi pour permettre à toutes les sages femmes du CCPN d'y participer chacune à leur tour.
• Soit par une animatrice, bénévole ou professionnelle ayant reçu une bonne formation à l'éducation pour la santé.

La langue utilisée au cours de la séance sera la langue dominante du pays. Mais il faudra s'aider si besoin d'interprètes - souvent recrutées spontanément parmi les femmes présentes - capables de traduire le message dans la langue vernaculaire.

2. Contenu

Il est bon de commencer par une présentation du personnel de CPN y compris les volontaires associatifs ou les accompagnateurs psychosociaux (APS), qui peuvent assister et participer aux séance d'IEC. Les points suivants seront abordés :

• Information sur la sexualité, l'anatomie des organes génitaux, les Infections Sexuellement Transmissibles (IST) et en fonction du contexte, les mutilations génitales. Le VIH/SIDA, les moyens de transmission, la prévention.

• L'importance de connaître son statut sérologique, la période de latence, et le processus du test.

• L'existence et l'accessibilité au prélèvement sur place pour un dépistage volontaire.

• La confidentialité et la notion de confidentialité partagée.

• Le programme PTME, la prophylaxie antirétrovirale et les précautions pour l'allaitement.

• L'importance de toutes les CPN, le premier trimestre inclus.

• Les autres risques sanitaires liés à la grossesse et l'accouchement.

• Les changements du mode d'allaitement du nouveau-né peut n'être abordé en détail qu'à partir de la deuxième CPN, après le résultat du test pour les femmes séropositives. Mais les avantages du lait maternel exclusif pendant les 6 premiers mois, les dangers de l'allaitement artificiel et mixte, ainsi que ceux d'un sevrage mal surveillé peuvent être rappelés pour toutes les femmes.

3. La pédagogie

Les messages concernant le VIH/SIDA et le test de dépistage doit faire partie intégrante des autres messages concernant la sexualité, le bon déroulement de la grossesse et de l'accouchement et la nécessité d'une surveillance régulière. D'autres thèmes pourront être abordés selon les questions des femmes mais aussi selon un programme de causeries que l'on peut établir en fonction du calendrier des visites prénatales.

La causerie ne doit pas dépasser 20 à 30 minutes et ne doit pas comporter trop de thèmes différents pour que les messages soient reçus et intégrés.

Il est recommandé d'adopter une pédagogie interactive et d'utiliser des outils didactiques : brochures, affiches, vidéo, contes, chansons, saynètes.

Il faut favoriser l'émergence de questions et d'un dialogue entre les femmes elles-mêmes après la séance. Une restitution peut être demandée à l'une des participantes - toujours sur une base de volontariat -, pour évaluer le

degré de compréhension et d'intégration des messages

Des séances particulières peuvent être organisées avec des groupes spécifiques :

• jeunes filles ou femmes en âge d'être mariées et de procréer : insister sur la physiologie génitale, l'exercice d'une sexualité responsable, la prévention des IST, le désir de grossesse, les traditions et les obstacles à l'évolution, les conséquences des mutilations sexuelles, les craintes et les questions, etc.

• femmes primipares : insister sur la physiologie de la grossesse et de l'accouchement, le risque des primo-infections VIH pendant la grossesse, leur capacité à prendre des décisions autonomes et toujours l'écoute des peurs et des questions,

• femmes plus âgées (grands-mères, tantes, belles-mères, matrones) sur les points délicats, nécessitant des changements de comportement des plus jeunes, afin de tester leurs facultés d'autonomie, les capacités d'évolution des traditions et surtout les facteurs de blocage à contourner...

• Les conjoints et partenaires. Il est parfois difficile de les intégrer facilement dans une séance collective mixte, avec leurs épouses, au risque de bloquer l'expression libre de celles-ci. Et pourtant les messages, si on désire qu'ils soient appliqués doivent être agréés par eux...

II. Le conseil pré-test

Un conseil individuel confidentiel est ensuite proposé aux consultantes afin de leur exposer les modalités et les implications du dépistage, après les sessions d'information de groupe.

• Il est réalisé par le personnel de la CPN : sages-femmes, auxiliaires, médecins, accompagnateurs thérapeutiques (AT) formés spécifiquement en PTME/VIH, au cours ou après la consultation prénatale proprement dite.

• Si l'entretien est réalisé par une autre personne que la sage femme effectuant la CPN, il faut prévoir dans chaque centre une salle de conseil assurant l'intimité et la confidentialité.

Le conseil reprend les notions suivantes :

• les informations sur l'existence du VIH/SIDA,
• les modes de transmission du VIH,
• la réalisation pratique du test et ses conséquences,
• les moyens de prévention et d'accès aux médicaments,
• le choix libre pour le dépistage ainsi que les implications du suivi médical approprié,
• la possibilité de discuter ou non du résultat avec son conjoint et/ou autre membre intime, etc...
• les informations sur les ressources locales (associatives ou publiques) auprès de qui la patiente peut s'adresser pour mieux comprendre.

La sage-femme s'assure que les messages donnés dans la session de groupe ont été bien assimilés :

• clarifie l'information si besoin et répond aux questions, en insistant sur les avantages de la PTME et les options immédiates possibles,

• encourage l'inclusion du partenaire dans le processus du dépistage,

• permet à la femme de s'exprimer sur ses réactions et celles de son entourage prévisibles en cas de positivité. Recherche avec elle les moyens de contourner les obstacles et réaffirme le droit à la confidentialité,

• informe la femme enceinte qu'en cas de refus du test, elle pourra le réaliser plus tard, quand elle le souhaitera et qu'elle continuera de bénéficier des soins de Santé Maternelle et Infantile (SMI) standard.

Une prescription distincte des autres examens est remise à la patiente afin de ne pas compromettre son suivi prénatal, en cas de refus du test VIH. La prescription sera adaptée en fonction de la situation spécifique à chaque patiente.

1. Si la patiente est décidée

La sage-femme doit obtenir son consentement éclairé et la patiente confirmer sa volonté.

Il faut souligner l'importance de retourner dans les délais (pas plus de 3 à 4 jours) afin de récupérer les résultats. La sage-femme donne le rendez-vous post-test.

La confidentialité doit être garantie à la femme qui se soumet à un test de dépistage. Ceci implique un engagement du professionnel de santé qui pratique le test et le conseil. Il doit veiller à préserver le secret médical, et/ou professionnel.

• Toute femme acceptant le test du VIH reçoit un numéro de code qui sera indiqué sur les registres et sur le tube de prélèvement.

• Ce numéro de code est d'abord noté dans le registre de CPN à côté de l'identité de la femme, il est ensuite repris de façon anonyme dans un autre registre spécifique à la PTME, dans lequel seront enregistrés aussi les résultats du laboratoire.

• Le numéro de code est également inscrit sur la fiche de suivi de CPN gardée par la femme enceinte et sur le dossier de suivi clinique du médecin du site.

• Aucune indication du résultat en clair ne doit figurer sur le carnet de santé ni sur des documents écrits pouvant être emmenés et lus par un tiers au domicile de la patiente.

2. Si la patiente a décidé de ne pas subir le test

• Il faut tenter de comprendre les raisons et les motivations.
• Se mettre à disposition pour poursuivre les explications.
• Essayer de lever les obstacles individuels et subjectifs, ou environnementaux et objectifs.
• Respecter le rythme d'acceptation de la personne.

Certaines causes qui peuvent amener le refus ont été identifiées :

• connaissances imparfaites ou erronées,
• préparation psychologique ou émotionnelle insuffisante,
• peur de la perte de la confidentialité,
• manque d'appui social et/ou amical,
• peur des interventions diagnostiques,
• peur de la répudiation, de perdre les amis, les partenaires ou la garde des enfants,
• peur de perdre l'emploi et le réseau social, de perdre les revenus,
• existence de valeurs, de croyances culturelles et religieuses.

Pour lever la réticence...

• Soyez attentifs et sensibles aux enjeux culturels de chaque patiente.

• Identifiez les facteurs de vulnérabilité, monogamie ou polygamie, la disparité entre le statut social de la femme et le statut social de l'homme dans chaque société.

• Explorez la compréhension de l'infection par le VIH, les interprétations et les représentations de la médecine, de la sexualité, de la mort, de la honte, de la réputation, les croyances culturelles au sujet du SIDA et de l'infection par le VIH.

3. Si la patiente n'est pas encore décidée

• Revenir à chaque consultation aux avantages et inconvénients du test au cours de la grossesse.
• Reformuler les informations.
• Proposer un entretien avec un volontaire associatif, de préférence une personne vivant avec le VIH, capable de témoigner de son expérience et d'apporter un message réconfortant.

Il est important d'approfondir l'avis de la femme et de lui laisser le temps nécessaire, pour sa décision.

III. Le test de dépistage

Le dépistage se fait suivant les deux étapes suivantes :

Le prélèvement

• Le prélèvement sanguin se fait dans le même temps mais dans un tube différent que celui systématique en vue des autres examens prénataux - NFS, test sérologie de syphilis, etc...

• L'étiquetage et l'enregistrement préservent la confidentialité par l'utilisation du code chiffré anonymisé.

Le laboratoire

Le (la) technicien (ne) de laboratoire du centre pilote reçoit les échantillons codés en provenance de CPN.

Les tests rapides VIH sont faits selon l'algorithme national pour le diagnostic biologique de l'infection à VIH/SIDA.).

Lorsque le premier test est positif, un second test est réalisé sur le même prélèvement afin de confirmer le résultat. Si les résultats sont discordants, un second prélèvement est envoyé au laboratoire de l'hôpital de référence.

Les résultats sont notés dans le registre du laboratoire. Tout résultat est aussi transmis sous pli fermé directement à la sage femme de la CPN.

Un contrôle de qualité des résultats des tests est régulièrement assuré par le laboratoire de référence selon les modalités en vigueur, à raison d'une dizaine de tubes prélevés au hasard chaque mois.

IV. L'annonce du résultat et le conseil post-test

Le conseil post-test individuel et confidentiel qui se tient trois à quatre jours après le dépistage, est fonction du résultat du test au VIH. Les résultats du test VIH sont rendus en principe par la sage femme ou l'auxiliaire qui a assuré le pré-test mais des modalités pratiques peuvent varier selon les centres. Certains ont décidé que le pli fermé en provenance du laboratoire est ouvert par la sage femme ou l'auxiliaire en présence même de la patiente revenue chercher son résultat. Le résultat est alors commenté avec elle et un accompagnement vers le médecin référent suit immédiatement l'annonce d'un résultat positif. D'autres ne disposant pas d'un personnel suffisamment formé ou expérimenté ont choisi d'orienter les patientes différemment selon le résultat positif ou négatif, connu au préalable par le personnel. Les sages-femmes ou auxiliaires annoncent le résultat négatif, le médecin se chargeant des résultats positifs, avec le risque d'anxiété, voire de stigmatisation des femmes devant se diriger vers la salle d'attente du médecin, sans avoir pu bénéficier d'une écoute et d'un soutien préalable. Une décision collective décidant du circuit le plus approprié au contexte est nécessaire. Une évaluation de la décision peut être faite au bout d'un certain temps et des modifications peuvent toujours être apportées.

1. Si le résultat est négatif

Le conseil post-test en ce cas se base sur :

• La prévention du VIH/SIDA

• La notion de "la période fenêtre" en vue d'encourager les clientes à discuter du VIH/SIDA avec leur conjoint en vue d'une prévention optimale, et la possibilité d'être retestée en fin de grossesse.

• Les risques accrus de contamination du bébé par une primoinfection VIH pendant la grossesse et l'allaitement, pour inciter le partenaire à se faire tester et adopter un comportement responsable.

• La promotion de l'allaitement maternel, exclusif jusqu'à 6 mois et pouvant être prolongé jusqu'à 24 mois après introduction d'une alimentation complémentaire.

2. Si le résultat est positif

Le conseil vise à aider la cliente à faire face à l'annonce de sa séropositivité, l'aider à surmonter le désarroi, envisager la protection de l'enfant et celle du partenaire et enfin orienter vers les recours médicaux, psychologiques et sociaux.

Quelques recommandations générales sont nécessaires : faire attendre la patiente le moins possible avant de lui communiquer le résultat. Le faire avec empathie et compréhension. Répondre aux questions et envisager les conséquences du diagnostic pour elle et son entourage.

L'entretien doit porter sur les notions suivantes :

• Information pratique sur le VIH/SIDA, ses manifestations.
• Insistance sur l'importance du suivi mensuel médical avec l'accès au traitement des Infections Opportunistes, et à la trithérapie...
• Information pratique sur le programme PTME (antirétroviraux, bénéfices et risques respectifs des différentes méthodes d'allaitement).
• L'importance d'accoucher à l'hôpital de référence.
• Encouragements à informer leur conjoint de la possibilité de réaliser le test VIH/SIDA et à faire tester leurs autres enfants.
• L'utilisation du préservatif est recommandée pour la protection du ou des partenaires et pour éviter une surcontamination.
• Discussion sur les difficultés éventuelles et les obstacles à lever concernant ces deux derniers points.
• Information pratique sur les possibilités de soutien, les partenaires du réseau.
• Information sur la notion de confidentialité partagée.
• Prise de rendez vous pour les conseils de suivi, incluant la visite du 8ème mois durant laquelle le traitement prophylactique sera fourni à la femme.
• Prise de rendez-vous pour le bilan spécifique à la consultation VIH de référence.

L'annonce d'un diagnostic est toujours un évènement marquant : l'information, l'écoute et le soutien du médecin jouent un rôle important. Sage-femme et médecin doivent former un binôme permettant la cohérence des décisions et de la prise en charge, facteurs essentiel pour limiter les pertes de suivi.

V. Recours possibles en cas de séropositivité

Ils dépendent de chaque pays et contexte politique et culturel. Dans le but d'assurer une prise en charge optimale un réseau de personnes-ressources et d'institutions devrait partout être mis en place, permettant de couvrir les besoins essentiels des personnes et des familles vivant avec le VIH.

1. Dans le domaine médical

Consultation spécialisée VIH de Médecine Interne ou Maladies infectieuses : visite médicale, dosage des CD4, indications et suivi de traitement.

Consultation de Pédiatrie : consultations généralistes et spécialisées pour l'ensemble de la fratrie.

Centre de Protection ou de Santé Maternelle et Infantile : Consultation prénatale, suivi et vaccinations du nourrisson, éducation à la santé, consultation d'observance et dépistage des complications.

CREN : Centre de récupération et d'éducation nutritionnelle.

Laboratoire pour le dépistage volontaire.

Pharmacie pour la délivrance - confidentielle - des ARV, surveillance de l'observance.

2. Dans le domaine social

Dispositifs d'aide publique ou associatifs :

• subvention aux ARV,
• appui nutritionnel et alimentaire,
• soins paramédicaux en milieu hospitalier, - soins à domicile,
• appui psychologique (couple),
• aide au loyer,
• soutien juridique,
• aide à la réinsertion sociale (Activités Génératrices de Revenu),
• appui aux Orphelins Enfants vulnérables (OEV). Des accompagnateurs thérapeutiques (AT) et : ou des APS : Médiateur et accompagnateur psychosocial peuvent être formés pour accompagner les patients au sein de ces structures.

3. Les pertes de suivi

Le problème est soulevé dans la plupart des centres référents et relève de nombreux facteurs tenant au patient lui-même, à son contexte familial, aux évènements existentiels mais surtout à qualité de la relation soignant-soigné. En l'absence de législation sur la protection de l'enfant en danger par refus de soin, et dans le contexte du VIH où il est essentiel de préserver la confidentialité, il n'est pas facile de le résoudre et d'obtenir une adhésion libre mais ferme de la part des parents d'un enfant à risque.

Pour atténuer les conséquences néfastes de cette perte de suivi pour la mère et l'enfant voici quelques pistes :

• Améliorez la qualité de l'accueil et de l'écoute des patients. Veillez à la clarté et la simplicité maximale du circuit des démarches.

• Relevez l'adresse précise ou celle d'un contact possible - sans rupture de la confidentialité dès la première consultation.

• Donnez des rendez-vous d'une fois sur l'autre avec des dates et horaires précis. Tenez un calendrier prévisionnel des consultations de suivi et faites des rappels si le rendez-vous est manqué.

• Proposez des motivations matérielles au suivi (médicaments, lait, suppléments nutritionnels.

• Développez l'accompagnement psychosocial. Etablissez si possible des liens avec les relais dans les quartiers.

• Etudiez la faisabilité des visites à domicile par une assistante sociale ou une volontaire associative dans le contexte local et programmez-les d'avance avec les familles, au rythme qui leur convient.

Mais n'oubliez pas que la coercition en matière de soins n'est jamais un moyen efficace sur le long terme. Donc, soyez patients et diplomates...

VI. Quelques conseils à l'intention

des professionnels en guise de conclusion

Sachez que vos propres valeurs et attitudes au sujet du SIDA, de la sexualité, de la toxicomanie et à d'autres questions liées au mode de vie, peuvent biaiser vos conseils. Evitez toute positions de jugement. Evitez le jargon technique, souvent inaccessible. Soyez prêt à apporter votre soutien, votre appui et repérer les besoins et les attentes du patient. Utilisez une démarche personnalisée et flexible. Faites preuve de sensibilité lorsque vous êtes le premier à aborder les questions autour du test VIH.

Développement et Santé, n°173, octobre 2004