La formation des soignants à l'éducation thérapeutique
I. Pourquoi est-il nécessaire de se former
à l'éducation thérapeutique ?
D'une manière générale, la formation initiale des professionnels de santé (en particulier celle des médecins) reste encore orientée vers la prise en charge curative des maladies, comme si la prescription médicamenteuse suffisait à traiter l'organe déficient. Dans cette approche dite biomédicale, le médecin est considéré comme le référent incontesté. Le patient reste le plus souvent passif, soumis à l'autorité médicale, en attente de la prescription médicale.
L'apparition des maladies chroniques, dont fait partie l'infection par le VIH, conduit au constat que savoir diagnostiquer, traiter et surveiller une maladie n'est plus suffisant. La chronicité transforme les rôles des professionnels des soins et nécessite de leur part qu'ils considèrent le patient comme un véritable partenaire thérapeutique.
En effet, la maladie nécessite que chaque jour le patient participe à sa prise en charge en mettant en oeuvre des compétences pour se soigner. Dans cette situation, les soignants ne sont plus uniquement des dispensateurs de soins, des prescripteurs, mais deviennent aussi des éducateurs, qui facilitent l'apprentissage des patients pour qu'ils acquièrent les compétences de soin nécessaires. Ils doivent donc développer un autre type de relation de type éducatif, davantage centrée sur le patient et s'appuyant sur ses besoins, ses savoirs et ses expériences. Pour devenir éducateur et implanter des programmes d'éducation thérapeutique, fonction pour laquelle ils ont été peu formés, les professionnels des soins (infirmiers, médecins, pharmaciens, psychologues, etc.) doivent acquérir également de nouvelles compétences leur permettant d'aider le patient à apprendre comment gérer sa maladie et son traitement.
Pour tous les soignants se former en éducation thérapeutique des patients (ETP) constitue donc un atout pour assurer la qualité des programmes d'éducation thérapeutique et améliorer la prise en charge des patients atteints de maladie chronique (1).
II. En quoi consiste une formation à l'éducation thérapeutique ?
La formation à l'éducation thérapeutique des patients infectés par le VIH/SIDA concerne tous les professionnels des soins et aussi parfois d'autres acteurs de santé comme par exemple les membres d'association de patients. La mise en oeuvre d'activités d'éducation thérapeutique dans le domaine du VIH/SIDA s'appuie sur des valeurs de plus en plus partagées qui reconnaissent aux patients "connaissants" et "compétents" un rôle dans leur prise en charge et une réelle capacité d'auto détermination (capacité à choisir et décider par eux-mêmes). Nous savons que les valeurs influencent la manière d'éduquer une personne. Ainsi, l'éducation sera différente selon que l'on considère un patient capable ou non de comprendre, de pouvoir agir et décider par lui-même. C'est pourquoi, la formation à l'éducation thérapeutique tente dans un premier temps, de faire expliciter aux soignants leurs représentations, leurs valeurs, vis-à-vis de l'éducation thérapeutique et leur permet ensuite de les discuter tout au long de la formation.
La maîtrise du contenu (connaissances sur la maladie, son évolution, ses traitements, etc.) est indispensable pour réaliser une éducation thérapeutique. Il est souvent nécessaire de proposer aux soignants une formation préalable pour actualiser leurs connaissances.
Par ailleurs, la formation à l'éducation thérapeutique donne aussi l'occasion aux soignants de clarifier et de compléter leurs connaissances sur le contenu de la maladie et sur le traitement par les échanges avec différents professionnels. Par exemple, si l'on admet qu'une compétence du patient est :"mettre en oeuvre une conduite à tenir adaptée face à des effets indésirables du traitement", un des objectifs de formation à l'éducation thérapeutique sera de proposer des techniques pédagogiques permettant aux patients de prendre des décisions appropriées lors de la survenue d'effets indésirables lorsqu'ils sont mis sous antirétroviraux (ARV). La première étape consistera à établir avec les participants une liste d'effets indésirables pouvant survenir en fonction des médicaments disponibles (travail sur les connaissances des ARV). Ensuite, il leur sera demandé de proposer une conduite à tenir lors de la survenue de ces effets indésirables (travail sur l'élaboration d'un consensus de décision). Enfin, sous la forme de simulations, des séances d'éducation seront mises en oeuvre pendant lesquelles un soignant tentera de transmettre au patient des conduites à tenir adéquates. Cet exemple montre bien comment la maîtrise du contenu et la réflexion pédagogique sont intimement liées.
Différents programmes de formation peuvent être proposés suivant les fonctions que l'on souhaite occuper et le niveau d'approfondissement des compétences souhaitées. Un minimum de 5 jours permet de développer les compétences de base et d'aborder les principes de la démarche d'éducation thérapeutique. A l'image de ce que devrait être une éducation thérapeutique auprès des patients, la formation comporte de nombreuses activités et simulations permettant de rendre actifs les participants et de faciliter ainsi leur apprentissage. Un exemple de programme de formation en éducation thérapeutique est proposé dans le tableau 2.
D'autres formations, (différentes en termes d'objectifs et durée), peuvent être envisagées dès lors que l'on souhaite occuper des fonctions de supervision au sein d'un programme d'ETP.
III. Quelles sont les compétences des soignants éducateurs ?
Les compétences des professionnels de santé développant des activités d'éducation thérapeutique de patients atteints de maladie chronique ont largement été décrites (1-3-4). Nous proposons de les reprendre en partie en les illustrant à partir de la situation d'un patient (tableau 1).
Tableau 1 : compétences d'éducation thérapeutique mises en oeuvre par les soignants éducateurs pour M. X.
| Mr X vient consulter pour un suivi (contrôle des CD4) de son infection par le VIH diagnostiquée il y a 6 mois, (stade 2 et 350 CD4). Il est adressé par le médecin à l'infirmier éducateur dans la perspective d'une mise sous ARV. Les informations dont dispose l'infirmier sont les suivantes : M. X est marié, père de 2 enfants de 2 et 4 ans. Il vit dans le centre ville et tient un magasin de recharge de batteries et de vente de téléphones portables sur le marché . |
| Compétences d'éducation thérapeutique | Proposition de séance d'éducation thérapeutique pouvant être mis en oeuvre |
| Réaliser un diagnostic d'éducation Il s'agit de mener un entretien avec le patient qui permette de mieux le connaître, repérer ce qu'il connaît ou croit connaître, ce qu'il sait déjà faire, identifier ce qu'il a besoin d'apprendre pour gérer sa maladie et son traitement, ce qui va le motiver à apprendre mais aussi ce qui risque de limiter son apprentissage et l'application de ses connaissances dans son quotidien. | Après avoir mis le patient en confiance et expliqué le but de l'entretien, différentes questions peuvent être posées au patient. Par exemple : Questions générales explorant les connaissances et représentations de la maladie ainsi que l'impact psychologique de la maladie. • Qu'est ce que vous savez sur le VIH/Sida ? • Qu'est ce qui a changé ou risque de changer dans votre vie suite à l'annonce de votre maladie ? d'un point de vue de votre entourage ? de votre travail ? autre ? Questions complémentaires, • D'après vous à quoi sert la prise de sang (contrôle des CD4) ? • Qui est au courant de votre maladie dans votre entourage ? • D'après vous, quels seraient les intérêts et/ou les incon vénients d'informer votre entourage de votre maladie ? |
| Grâce à cet entretien, l'infirmier recueille de nouvelles informations sur le patient. Entre autres choses, il apprend que le patient ne comprend pas pourquoi il doit refaire une prise de sang le diagnostic étant fait, et pourquoi il ne reçoit pas de traitement. De plus il informe l'infirmier qu'il a communiqué sa séropositivité à sa femme qui était négative il y a un mois. Il est soucieux de pouvoir continuer à travailler ayant deux enfants et une femme à charge. | |
| Définir les objectifs d'éducation prioritaires A partir de cet entretien, identifier et se mettre d'accord avec le patient sur une ou plusieurs compétences à acquérir en priorité et définir des objectifs d'éducation. | A partir des informations obtenues précédemment, et dans la perspective de mise sous ARV, l'infirmier propose au patient une première séance d'éducation à l'issue de laquelle il devrait être capable : • d'expliquer ce que sont les CD4 et à quoi sert de refaire une prise de sang régulièrement, • d'expliquer comment évolue la maladie sans traitement. |
| Mettre en oeuvre une séance d'éducation thérapeutique (individuelle ou collective) en utilisant des outils d'aide à l'apprentissage du patient et permettant au patient d'acquérir les savoirs et savoirs faire nécessaires à la mise en oeuvre des compétences préalablement définies. | Dans le cadre de cette consultation individuelle avec le patient, l'infirmier va s'aider d'un classeur imagier (livre d'image ou de schéma utilisant des métaphores pour aider à comprendre) pour expliquer avec un langage adapté au patient, ce que sont les CD4 et leur évolution en fonction de la maladie et de la mise sous traitement. Ces explications seront précédées autant que possible de l'expression par le patient de ses connaissances préalables. La séance se conclura par une exploration de ce que le patient a retenu ou compris, ainsi que sur les aspects qui pourront être abordés lors d'une prochaine consultation. Il planifie une nouvelle rencontre avec le patient. |
| Assurer le suivi éducatif du patient : relever les informations pertinentes pour le patient sur un dossier ou un document spécifique (information sur le patient, potentialités, acquisitions) et planifier la suite des séances d'ETP. | A l'issue de la séance, l'infirmier relève sur un document (dossier d'éducation ou dossier du patient) les informations recueillies et utiles pour l'éducation thérapeutique, ainsi que les objectifs d'éducation abordés. Il indique ce qui a été réalisé avec le patient, ses éventuelles difficultés, et ce qu'il serait souhaitable d'aborder avec le patient lors de sa prochaine visite. |
| Evaluer les compétences, les savoirs et les savoirs faire acquis par le patient. | Après plusieurs séances d'éducation réalisées au moment des consultations du patient pour son suivi médical, thérapeutique et biologique, l'infirmier réalise avec le patient un bilan des acquisitions : • il évalue les connaissances acquises par le patient, • il interroge et discute avec le patient les stratégies mises en oeuvre dans sa vie quotidienne et face à des situations qui lui ont posé problème, • ils planifient ensemble un suivi éducatif (rythme et conte nu des consultations d'ETP à venir). |
IV. Comment aider les soignants à mettre en oeuvre
leurs compétences d'éducateur thérapeutique ?
Idéalement, il est préférable que les professionnels des soins et acteurs de santé se forment en s'assurant qu'ils puissent avoir les moyens d'appliquer leurs nouvelles compétences. Il est donc essentiel qu'un programme d'ETP soit implanté dans la structure de soins. Cela permet d'accompagner les professionnels dans la mise en oeuvre de leurs compétences '''. Dans un premier temps, et préalablement à la formation, il s'agit de s'assurer de la présence d'un certain nombre de conditions garantissant en partie la mise en ceuvre du programme d'éducation thérapeutique et son inscription dans la prise en charge thérapeutique des patients vivant avec le VIH (4). ( Un format d'intervention est proposé par Format Santé et consultable sur le site de l'association. http://www.formatsante.org)
Cependant, pour garantir la qualité du programme d'éducation thérapeutique, la formation continue des personnes formées, le suivi et la supervision des activités sont indispensables. A ce stade, la désignation et la formation d'un référent, ou d'un coordinateur du programme, peuvent être intéressantes pour favoriser le suivi des activités mais également la formation de nouveaux éducateurs. C'est également par ces conditions que l'on peut assurer la pérennisation du programme d'éducation thérapeutique.
Tableau 2 : Exemple de programme de formation à l'éducation thérapeutique du patient (ETP).
| Jour 1 | Jour 2 | Jour 3 | Jour 4 | Jour 5 | |
| Matin | Définir l'éducation thérapeutique, ses critères de qualité, les étapes de la démarche. Identifier les complé- mentarités entre ETP et Counseling. A: par une technique de groupe, expliciter ses représentations de l'ETPP Synthèse et apport d'informations complémentaires. | Conduire un entretien de diagnostic d'éduca- tion et retranscrire la synthèse sur un dossier. A: brainstorming pour identifier les informations néces- saires pour réaliser l'ETP. Identification des différentes dimen- sions à explorer chez le patient. A: En groupe : Elaboration de ques- tions à poser au patient pour explorer chaque dimension. | Identifier les principes et les conditions favori- sant l'apprentissage. Utiliser des outils permettant d'aider le patient à apprendre. A: à partir des expé- riences d'apprentissa- ge des participants, il est demandé d'iden- tifier ce qui favorise ou pa l'apprentissage. A : Présentation de différents outils permettant d'aider les patients à apprendre. | Animer une séance d'éducation de groupe. A: exposé interactif sur les intérêts des activités de groupe. Dégager les principes de l'exposé interactif. A: Préparer et animer sous la forme d'une simulation un exposé interactif. | Evaluer une séance ou plusieurs séances d'éducation. A: exposé interactif sur l'évaluation du patient et présentation de différents outils d'évaluation. A: construire un outil d'évaluation des connaissances. |
| Après-midi | Identifier les compé- tences et objectifs pédagogiques à faire atteindre à un patient. A: par groupe définir 5 objectifs d'apprentis- sage en fonction du public cible (enfants, mère, adulte) Synthèse et élaboration d'un référentiel d'objectifs. | A: jeux de rôle pour mettre en œuure un diagnostic d'éducation Démonstration par les formateurs. A: Jeux de rôles par les participants pour s'entraîner à réaliser des diagnostics d'éducation. A: Exercice de retranscription des informations obtenues sur un dossier d'éducation. | Animer une séance d'éducation individuelle. A: simulations de séances d'éducation individuelle sous la forme de jeu de rôle en utilisant des outils d'éducation (Chevalet ou classeur imagier, planning thérapeutique). | Animer une séance d'éducation sur la pose du préservatif. A: exposé interactif sur les critères de qualité de la pose d'un préservatif. A: simulation sous la forme de jeux de rôle : apprendre à un patient à poser un préservatif. | Mettre en place les activités d'éducation thérapeutique. Intégrer l'éducation thérapeutique dans la prise en charge actuelle. A: réflexion en grou pe (par structure) sur l'organisation et la mise en œuvre effective de l'éducation thérapeutique. Evaluation de la formation. |
Note : ce programme est extrait d'un programme élaboré par des formateurs en ETP du Cameroun et du Bénin, au cours d'une formation de formateurs en ETP réalisée par Format Santé dans le cadre d'un partenariat avec la Fondation GlaxoSmithKline.
A : Activités.
Bibliographie :
*1. WHO, Therapeutic Patient Education, Continuing education programs for healthcare providers in the field of prevention of chronic diseuse, WHO-Europ, Copenhagen, 1998.
- Marchand C, Gagnayre R. Recommandations pour la mise en oeuvre de programmes d'éducation thérapeutique pour les patients atteints d'infection par le VIH dans des pays à ressources limitées. Format Santé, Laboratoire de pédagogie de la Santé, Université Paris 13, 2003. 3. Marchand C, Pinosa C. Mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique. Santé et développement, Spécial Observance, 172, 32-37, 2004. 4.Ivernois (d) JF, Gagnayre R, Vers une démarche de qualité en éducation thérapeutique du patient, ADSP, Actualité et Dossier en Santé Publique, 39, 14-16, 2002.*
Développement et Santé, n°187, 2007