L'éducation thérapeutique des patients affectés par le VIH dans des zones à forte prévalence et avec des ressources limitées, une expérience de Médecins Sans Frontières

Les projets VIH Médecins Sans Frontières (MSF) basés en Afrique Australe sont confrontés à plusieurs contraintes opérationnelles : d'un côté le nombre de patients dépassant les 5 000 à prendre en charge, un rythme d'inclusion important, et de l'autre les ressources humaines limitées pour assurer le suivi médical. C'est dans ce contexte que les activités d'éducation thérapeutique du patient (ETP) ont été développées. L'objet de cet article est d'analyser le processus mis en place en se basant sur les qualités décrites par J.Iguenane (1). La démarche de simplification entreprise pour faciliter l'accès universel aux antirétroviraux (ARV) pour tous les patients ayant besoin de démarrer ces traitements a concerné la prise en charge clinique mais aussi les activités d'ETP. Cette simplification a-t-elle permis le respect des critères de qualité ? Quelles seraient les recommandations pour améliorer nos pratiques ?

Prenons l'exemple du Malawi :

• La prévalence du VIH est estimée dans le pays à 14 %. Fin 2006, 82.000 patients sont sous traitement ARV dans 102 sites grâce aux initiatives du Ministère de la santé et des ONG présentes dans le pays.
• La prise en charge des patients est compliquée du fait des ressources humaines insuffisantes. En comparaison à d'autres pays d'Afrique, le ratio soignant par 100.000 habitants y est le plus bas (2) (voir tableau cidessous).
• Dans un des districts où MSF travaille, on estime qu'environ 3.000 personnes ont besoin de démarrer un traitement ARV chaque année parmi une population totale estimée à 280.000 personnes. Actuellement, 350 nouveaux patients en besoin immédiat d'ARV sont admis chaque mois.
• 88 % des patients sont sous une première ligne d'ARV génériques : D4T + 3TC + NVP (Triomune, Nevilast).
• Fin 2006, cinq années après le démarrage des ARV, les résultats du programme sont les suivants :

Les résultats d'adhérence ont été mesurés lors d'une étude transversale (3) : parmi un échan tillon de patients (n = 398) ayant plus de 6 mois de traitement (9.6 mois de traitement en médiane (IQR* 7.3-15.3), le pourcentage des patients considérés comme mal adhérents (< à 80 % des prises) était de 9% d'après le comptage des comprimés, de 4 % d'après un auto-questionnaire à 4 jours et de 8% en combinant un auto-questionnaire à 4 et 28 jours. D'autre part, 84 % des patients avaient une charge virale inférieure à 400 copies. Parmi les facteurs expliquant ces bons résultats, on peut noter la gratuité des soins, la prise médicamenteuse facilitée par les associations à dose fixe (1 cp le matin, 1 cp le soir), les activités d'ETP, l'accessibilité aux soins grâce à la décentralisation des activités dans les centres de santé périphériques.

IQR* : InterQuartile Range. L'écart interquartile mesure la dispersion des résultats autour de la médiane (cette dernière partage les résultats en deux moitiés égales). Note de l'éditeur.

I. Education thérapeutique multi-professionnelle

et intégrée aux soins

L'éducation thérapeutique est organisée en lien avec le suivi bio médical des patients. Il est illusoire de les faire revenir en dehors de leur consultation médicale : ils n'ont pas la disponibilité de venir souvent, habitent parfois à 2-3 heures de marche et chaque consultation se traduit pour eux par une journée passée au centre de santé à attendre. Le principe des consultations repose sur le principe du "premier arrivé, premier servi", ainsi ils ont l'habitude d'arriver tôt le matin et d'attendre leur tour.

Dans la clinique VIH ambulatoire, les équipes ne pouvant grossir indéfiniment et l'embauche étant limitée dans un pays souffrant d'un manque flagrant de soignants, il a fallu alléger la charge de travail des cliniciens pour leur permettre de voir plus de patients chaque jour. Une consultation médicale durant en moyenne 10 minutes, les cliniciens participent à l'effort de l'ETP, mais y ont un rôle réduit. Certaines compétences médicales ont été transférées à des infirmiers comme le suivi des patients "stables"**.
**Cette définition s'applique aux patients sous ARV depuis quelques mois et ne présentant plus d'infection opportuniste (note de l'éditeur).

Ces infirmiers distribuent également les médicaments et ils ont eux aussi un rôle réduit dans l'ETP. Ce sont les "counselors" (tous non-médicaux) qui assurent la plus grande partie du volet ETP. Ils réalisent en moyenne 1800 consultations "adhérence" ou"counselling" par mois, soit pour une équipe de 8 personnes, 12 consultations par counselor et par jour.

Aujourd'hui, pour pallier au manque de personnel et au nombre croissant de patients, les premiers patients-éducateurs ont été formés et intégrés dans l'équipe.

Au démarrage du programme, les cliniciens et infirmiers avaient tendance à rejeter sur les counselors toute la responsabilité de l'ETP et de l'adhérence. Il aura fallu du temps et une session de formation spécifique pour voir les mentalités changer et chacun se sentir responsable d'agir, même à minima. Aujourd'hui, l'ETP est reconnue par tous comme un élément clé de la prise en charge des patients. Tous les soignants y participent et sont concernés. Les cliniciens et infirmiers vont lors des consultations s'assurer de la compréhension du malade sur son traitement, sa maladie, vérifier son mode de prise des médicaments et prendre le temps de répondre à ses questions.

Certains éléments favorisent une approche multi-professionnelle :

• Un dossier de soin unique et commun à tous, mais où prévalent les informations bio-médicales,
• Des réunions d'équipe :
  • cliniciens et counselors pour discuter des cas de patients suspects d'une résistance aux ARV de première ligne,
  • entre counselors : pour évoquer les activités ETP ensemble, partager sur le cas d'un patient posant problème,
  • coordination : pour aborder les orientations du programme.
• La stabilité des équipes qui permet un lien entre les soignants et favorise ainsi la communication,
• Le "qui fait quoi" est précisé dans le protocole détaillant les activités ETP.

Mais dans les centres de santé du Ministère de la Santé où se déroulent les consultations en ambulatoire, les quelques salles disponibles pour l'équipe MSF sont réparties dans différents bâtiments parfois assez éloignés les uns des autres. Cela ne favorise pas la communication informelle autour d'un cas. La référence d'un soignant à l'autre est parfois hasardeuse, les patients se perdant entre les salles.

II. Education thérapeutique structurée, formalisée

Le projet bénéficie d'un protocole ETP qui structure et formalise le suivi des patients par les counselors : avant la mise sous traitement, pendant le suivi initial et en suivi long terme. Ce suivi s'appuie principalement sur des sessions individuelles. Le protocole permet de systématiser à minima chaque rencontre. Chaque séance est codifiée avec des contenus à aborder (et non sur la base d'objectifs d'apprentissage) selon la progression du patient dans son traitement. L'inconvénient de cette démarche pourtant essentielle est d'induire une certaine rigidité dans la rencontre patientsoignant.

En 5 ans et au fur et à mesure de l'inclusion de nouveaux patients, il a fallu simplifier, alléger le protocole pour permettre de voir plus de patients :

• Initiation des ARV : le nombre des visites auprès du counselor est passé de 3 sessions avant de démarrer les ARV à 2 sessions. La première consultation a aujourd'hui lieu en groupe, alors que la deuxième reste toujours individuelle.
• Dans les 6 premiers mois sous ARV : les rencontres étaient fréquentes et rapprochées (quasiment une fois par mois). Aujourd'hui, les consultations sont réalisées à J15 après le démarrage, 6 semaines, 3 mois puis 6 mois.
• Suivi "long terme" : les visites se sont espacées de plus en plus : tous les 4 mois au début à un suivi obligatoire tous les 6 mois avec le counselor. Malgré cet assouplissement, en 2005, seuls environ 30 % des "vieux patients" (>18 mois de traitement) avaient été vus lors de leur rencontre semestrielle. Les consultations médicales (et le renouvellement des ARV) se sont espacés, de 1 mois au début du programme à maintenant 3 mois pour les patients stables. Bien sûr, entre ces visites, les patients peuvent consulter par eux-mêmes le counselor ou être adressés par le clinicien en cas de problème d'adhérence, de changement de régime ou de re-démarrage de traitement.

La formalisation de l'ETP inclut aussi le recours à des outils d'éducation spécifiques(4):

• Des outils éducationnels existent maintenant et ont été soit créés par l'équipe, soit développés par le Ministère de la santé.
• Un dossier de soin, chose rare au Malawi, reste en possession du patient qui l'apporte lors de chaque consultation.

III. Education thérapeutique centrée

sur le patient, contractuelle et négociée

La simplification de la structuration de l'ETP ne permet pas de se centrer réellement sur le patient, ni de construire un projet dans la durée. Il est difficile, voire impossible d'élaborer avec chacun un diagnostic éducatif vu le temps nécessaire à cette étape clé de la démarche éducativ (5). Les rencontres, qu'elles se fassent en groupe ou de manière individuelle, sollicitent les connaissances antérieures des patients vis à vis de la maladie et du traitement, pour les valider notamment avant le démarrage des ARV. Mais les connaissances ne sont ni négociées ni adaptées, elles sont communes à tous les patients et sont basées essentiellement sur des objectifs de sécurité, les autres étant laissées de côté dans une démarche qui se veut la plus simple possible.

Les counselors cherchent à faire connaissance avec le patient, son entourage social et familial, ses besoins et préoccupations mais cela reste succinct et ne permet pas de négocier avec lui un partenariat, un projet. Seuls les patients qui en ont besoin bénéficient d'une approche plus personnalisée.

IV. Soignants formés

Sur le terrain, l'équipe est sensibilisée à l'ETP, les personnels partagent les mêmes références et tâchent d'en respecter les principes fondamentaux. La plupart ont reçu des formations sur le sujet ; des revues de littérature sur l'ETP et l'adhérence leur ont permis de s'informer. Des personnels expatriés compétents dans les domaines de la pédagogie de la santé, de l'ETP ou de la psychologie ont chacun apporté leurs connaissances spécifiques pour aider les équipes.

La sensibilisation des décideurs de MSF à l'ETP est sans doute ce qui fait défaut. Ils ne comprennent pas toujours le sens du mot ETP, ses objectifs ou activités. Dans les pays anglophones on parle plus de counselling que d'ETP, ce qui rend parfois les choses confuses. Recruter des volontaires formés à l'ETP est difficile. Pour la première fois en 2007, le stage SIDA organisé par MSF pour les volontaires et personnels de terrain intègre un volet ETP alors qu'auparavant, les objectifs étaient tournés vers la prévention (activités d'information, de communication et d'éducation à la santé) et vers le pré et le posttest counselling. Malgré cela, pour coordonner les activités d'ETP, on a recours encore trop souvent à des profils de psychologues ou de counselors.

V. Education thérapeutique évaluée

La qualité du programme pourra être évaluée par les équipes grâce à un outil d'auto-évaluation sur leurs pratiques. Ce document est en cours de finalisation (6).

On ne fait aucun bilan des compétences des patients. Un document test, en cours d'élaboration, permettrait sans doute de vérifier les acquis des patients (évaluation des connaissances sous forme d'un questionnaire).

Aucune enquête de satisfaction auprès des patients n'a été réalisée.

VI. Discussion

Certains critères de qualité de l'ETP peuvent aisément être respectés quelque soit le nombre de patients en suivi ou les ressources humaines affectées au projet. Pour la formation des soignants, il faudrait sans aucun doute faire plus d'effort auprès des décideurs. De même, pour pallier au manque de ressources humaines formées et sensibilisées à l'ETP, tous les nouveaux volontaires et tous les acteurs sur le terrain, qu'ils soient counselors, cliniciens ou infirmiers devraient pouvoir bénéficier dans leur parcours d'une formation à l'ETP.

L'évaluation des activités ou des compétences des patients n'est pas une action complexe à réaliser. Au contraire, elle ne pourrait qu'aider les équipes à améliorer leurs pratiques. L'intégration aux soins et le multiprofessionnel sont des qualités incontournables. Elles ne présentent pas de contraintes particulières quelque soit le contexte et a contrario facilitent la prise en charge dans des programmes lourds. Quelques améliorations sont bien sûr envisageables au Malawi mais ne feront pas l'objet de cet article.

Les qualités qui font défaut et posent le plus de problème dans la mise en oeuvre sont l'approche centrée sur le patient et la notion de contrat négocié. Pour bien faire, il faudrait réaliser avec chaque patient un diagnostic éducatif. Or, le parcours du patient s'est réduit au fur et à mesure des années pour alléger la prise en charge. Les équipes essaient au maximum de s'intéresser au patient et donc d'être centrées sur lui, mais le temps fait défaut et le peu de sessions programmées ne permettent pas de le suivre dans le temps et de manière rapprochée pour lui offrir une démarche éducative de qualité. Le nombre de patients impose une prise en charge "de masse" au détriment de l'individu. Pour rappel, le diagnostic éducatif ne peut se limiter à un temps T, demande de voir le patient à plusieurs reprises et finalement doit déboucher sur un contrat négocié avec lui : "les investigations à effectuer sont très denses et demandent du temps. La répétition des diagnostics éducatifs est nécessaire pour pouvoir, à chaque fois, tenter d'approcher une compréhension réciproque" (5, 7, 8).

VII. Quel objectif pour l'éducation thérapeutique ?

La clé du problème réside-t-elle dans l'objectif donné à l'ETP ? Dès le début des programmes SIDA, l'objectif unique a été l'adhérence au traitement. Cette conception de l'ETP influence de manière restrictive la prise en charge proposée, le type de programme à mettre en oeuvre et le respect de cette qualité fondamentale de l'ETP qui est de se centrer sur le patient. La prise en charge de la globalité de la personne passe dans l'esprit de tous au second plan. Une certaine routine s'installe dans la manière d'aborder le patient et donc la relation : on se focalise sur l'adhérence et le reste passe après. Les moments de rencontre proposés sont dénués d'individualisation, faits de manière très systématique et les patients eux-mêmes déclenchent des mécanismes de réponses toute prêtes, adaptées aux demandes des soignants et non l'inverse. Le patient ne devrait pas seulement être adhérent au traitement mais aussi et surtout gérer sa maladie dans sa vie quotidienne, en coopérant avec les soignants, en être responsable. L'objectif principal devrait donc être "d'aider le patient ... à vivre plus sainement, maintenir ou ... améliorer sa qualité de vie (1).

Se centrer sur l'adhérence a une autre conséquence non négligeable sur le public cible : seuls les patients sous ARV sont concernés par les activités ETP réalisées par les counselors. Ceux qui ne nécessitent pas d'ARV ne bénéficient actuellement d'aucune attention particulière.

Changer l'objectif, élargir le public cible de l'ETP ne pourront qu'alourdir la charge de travail, rendant encore plus difficile la centration sur le patient la négociation d'un contrat.
(A noter que dans le domaine de l'éducation, la centration correspond au focus mis sur le processus d'apprentissage (diversifié avec une pratique) pour autonomiser l'apprenant, et mieux se démarquer de la seule acquisition de connaissances à travers un enseignant.).

VIII. Quelles pistes pour améliorer, changer cet état de fait ?

La formalisation de l'ETP à travers un protocole de suivi est imposée par les contraintes opérationnelles. Le protocole pourrait malgré tout gagner en flexibilité, laisser plus de place à l'initiative personnelle des soignants et à l'expression de leurs besoins. Notamment, après les premières semaines de traitement, quand le patient se sent plus à l'aise pour gérer ses médicaments, on pourrait abandonner l'automatisme "adhérence" pour proposer une rencontre basée sur la personne et ses besoins. Repenser l'ETP non pas en contenu à apprendre mais en terme de compétences à acquérir, permettrait de ne pas considérer uniquement des objectifs de sécurité, liés uniquement à l'adhérence au traitement, mais davantage d'appréhender la personne dans sa globalité.

Le dossier du patient devrait également mettre plus en avant une approche globale, centrée sur la personne plutôt que centrée sur l'adhérence. Les dimensions cognitive, émotionnelle, socio-familiale et comportemental (9) devraient être notées. Une feuille récapitulative des compétences acquises/ à acquérir par le patient permettrait de le suivre dans le temps et de manière individualisée pour négocier des projets éducatifs avec lui.

Dans le cadre d'une simplification des pratiques, les groupes de patients permettraient de toucher le plus grand nombre possible, tout en proposant des thématiques qui font défaut actuellement mais qui sont malgré tout au coeur de la vie des patients : couples discordants, sexualité, désir de grossesse, annonce de sa séropositivité au partenaire, etc. Cela permettrait peut-être, tout en touchant le plus grand nombre de patients dans un temps court et en mobilisant peu de ressources humaines, d'élargir l'objectif de l'ETP pour aider les patients à "vivre avec". Ces sessions devraient être proposées sur la base du volontariat, lors des jours de consultation en remplacement des visites individuelles obligatoires tous les 6 mois. Reste à savoir si le recours aux sessions de groupe plus généralisées, permettrait de dégager du temps pour favoriser un suivi plus
individuel avec les nouveaux patients ou pour les anciens patients qui le nécessitent.

L'autre option repose sur la formation des patients-éducateurs. Une répartition des tâches entre counselors et patients-éducateurs permettrait peut-être de dégager du temps pour le consacrer aux patients qui en ont le plus besoin.

Conclusion

Les contraintes opérationnelles obligent à adapter les stratégies et les activités de l'ETP en simplifiant et en systématisant la prise en charge mais la plupart des qualités peuvent être respectées. Seules les qualités que sont la centration sur le patient et la négociation d'un contrat (très liées l'une à l'autre) font globalement défaut. Des pistes pour les concilier avec une simplification toujours nécessaire reposent très certainement sur le recours aux patients-éducateurs et les sessions de groupe. Elles restent à explorer et doivent reposer sur la redéfinition des objectifs de l'ETP : passer d'un objectif restrictif d'adhérence à un objectif plus large de "gestion de la maladie dans la vie quotidienne". Ceci permettrait dans un premier temps d'orienter les soignants vers un rôle plus large d'accompagnement et changer ainsi les relations soignants-patients.

Bibliographie

1. Iguenane J. Les principes généraux de l'éducation thérapeutique, Santé et Développement, septembre 2007.
2. Data source : Population : World development indicators database, April 2007; No. workers and standards : WHO world health report 2006.
3. Ferradini L. et al. Scaling up of highly active retrouiral therapy in a rural district of Malawi: an effectiueness assessment. Lancet, Vol 367, April 22, 2006, 1335-1342
4. d'Ivernois JF, Gagnayre R. Vers une démarche de qualité en éducation thérapeutique du patient. adsp, N°32, Juin 2002, 14-16.
5. Sandrin-Berthon B. Eduquer un patient : comment être plus performant ? La revue du praticien, médecine générale, Tome 15, N°549, oct 2001, 1727-1730.
6. Hamel E. Propositions pour le développement d'une démarche d'évaluation formative des activités d'éducation thérapeutique mises en œuure dans le cadre des programmes d'accès aux anti-rétroviraux de médecins sans frontières, Santé et Développement, septembre 2007.
7. Iguenane J. Gagnayre R. L'éducation thérapeutique du patient, le diagnostic éducatif. Kinésithérapie, les cahiers 29-30, mai-juin 2004, 58-64.
8. Gagnayre R. Traynard P. Y. Consultation pédagogique, Impact médecin, N°404, avril 1998, VIII-XII.
9. Tourette-Turgis C. Rebillon M. Mettre en place une consultation d'observance aux traitements contre le VIH/SIDA, de la théorie à la pratique. Comment dire, 2002.

Développement et Santé, n°187, 2007