Education thérapeutique des patients drépanocytaires

Brigitte Rétali, pédiatre, Paris

La drépanocytose est une maladie chronique de toute la vie, le patient et son entourage vont engager un partenariat avec leurs soignants: un transfert de savoirs et aussi de savoir faire et de savoir-être pour devenir acteur de sa santé.
Les soignants, de leur côté, vont devoir mobiliser empathie et bienveillance pour que le patient puisse s'approprier les codes de cette maladie, c'est l'enjeu de l'éducation thérapeutique.

Partie intégrante de la prise en charge, l'éducation thérapeutique est définie par l'OMS et a
pour buts :

  • d'aider le patient ou l’enfant et ses parents à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie avec la maladie
  • de transformer la relation patient/parent/soignant.

L'éducation thérapeutique

  • Est un processus personnalisé, constructif et continu.
  • Tenant compte des besoins, du vécu, des croyances et des représentations.
  • Intégré dans la démarche de soins, établi par étapes.
    • Nécessitant une relation de qualité entre patient, parents et soignants

Pour l' enfant il faut tenir compte de :

– Ses capacités de compréhension
– Son degré d’autonomie
– Avec la place de l’adolescent

Pour les parents :

– Leur responsabilité
– À la fois spectateurs et acteurs

  • Avec un réajustement continu de la place respective de chacun

Quelques principes pour éduquer un patient

  • Education à chaque étape des soins
  • Formation individuellement par tous les soignants selon un programme personnalisé
  • Complétée par des séances collectives

Les aspects psychologiques

  • Impact de l'éducation sur la dépression du patient
  • Diminution de l'aspect affectif de la douleur
  • Déconstruction des idées de mort
  • Diminution de la culpabilité

À propos des croyances, pour accepter de se soigner il faut :

  • Être persuadé d’être atteint de cette maladie.
  • Penser que cette maladie et ses conséquences peuvent être graves.
  • Penser que le traitement peut avoir un effet bénéfique.
  • Penser que les bienfaits du traitement vont contrebalancer avantageusement les contraintes psychologiques, financières et sociales engendrées par le traitement.

Comment le patient voit il sa place dans le contrôle de sa maladie ?

  • Le contrôle est extérieur : la malchance, le mauvais sort, l’environnement, Dieu….c’est aux soignants de tout faire...
  • Le contrôle est intérieur : la santé du patient dépend exclusivement de lui : il se sent capable de tout maîtriser?

Principes de l'apprentissage

L’apprentissage est un processus

  • Individuel
  • Actif
  • Constructif
  • Cumulatif
    Qui se produit quand l’apprenant
    – Traite activement l’information nouvelle
    – Modifiant ainsi sa structure cognitive

Principes de psychologie cognitive

  • L’apprentissage est l’établissement de liens entre de nouvelles informations et des connaissances antérieures.
  • Ces connaissances antérieures constituent des points d’ancrage sur lesquelles le patient construit de nouvelles connaissances.
  • Le scénario efficace pour la construction du savoir part toujours des connaissances antérieures du patient.
  • L’éducateur doit valider les connaissances antérieures.
    -Si les connaissances sont erronées, l’éducateur doit chercher les événements qui ont donné de la validité à ces connaissances et ne pas chercher à contredire le patient.
  • Les connaissances erronées ne sont modifiables que si le patient constate les limites de ses connaissances antérieures, ou s’il considère les nouvelles connaissances intelligibles ou utiles.

Implications pour les soignants

  • Reconnaître les besoins des patients.
  • Aider les patients à organiser leur vie.
  • Communiquer de façon empathique.
  • Apprendre à apprendre.
  • Adapter les comportements.
  • Evaluer les résultats et ajuster les pratiques.

Quelques écueils à éviter

  • Une relation médico-centrée
  • Un enseignement scolaire
  • Un savoir plus encyclopédique qu’utile
  • Des jugements de valeur
  • L’arbitrage de conflits parents-enfants

L'enseignement individuel, ses avantages

  • Personnalisation
  • Besoins spécifiques
  • Rythme propre
  • Meilleur contact
  • Vécu du patient

La démarche d'éducation comporte

Le diagnostic éducatif

Qu'est-ce qu'il a ?

  • Nommer sa maladie
  • Décrire son état, l’évolution
  • Ses autres problèmes de santé

Qu'est-ce qu'il fait ?

  • Environnement familial et social
  • Etudes ou activité professionnelle
  • Loisirs

Qu'est-ce qu'il sait ?

  • Sur cette maladie
  • Sur sa propre maladie
    • Facteurs déclenchants
    • Médicaments
  • Ses croyances
  • Son histoire d’apprentissage

Qui est-il ?

  • Quelles sont sa motivation, son attente par rapport à l’éducation ?
  • Quels sont ses intérêts ?
  • Quels sont ses rapports à sa maladie ?

Quels sont ses projets ?

  • À court , moyen et long terme
  • Quelle source de motivation a-t-il actuellement ?
  • Comment articuler ses projets dans le temps ?

Exemple : qu'est-ce qu'il sait ? Faire raconter au patient sa dernière crise

  • Comment l’a t-il reconnue ?
  • Etait elle plus ou moins grave ?
  • Qu’est ce qu’il a fait ?
  • Quel a été le résultat de son action ?
  • Peut il expliquer cette crise ?

Un contrat d'apprentissage

  • SAVOIR (cognitif) ce qu'il veut savoir
  • SAVOIR FAIRE (sensori-moteur) ce qu'il veut savoir faire
  • ATTITUDE (psycho-affectif)

Le contrat d'apprentissage - L'objectif pédagogique doit être

  • Pertinent ( adéquation besoin- objectif)
  • Précis ( un verbe et le contenu d’une action)
  • Réalisable
  • Mesurable
  • Négocié

Quelques objectifs

  • Connaître la physiologie
  • Reconnaître les signes de crise
  • Reconnaître les signes graves
  • Savoir utiliser les médicaments
  • Évaluer l’effet du traitement
  • Savoir quand demander de l'aide
  • Prévenir les symptômes
  • Pratiquer l’exercice physique
  • Exprimer son ressenti
  • Anticiper

L'évaluation

  • Est intégrée à l’apprentissage
  • Les indicateurs d’efficacité
    – Crises
    – Hospitalisation, absentéisme
    – Qualité de vie

L'évaluation, exemples d'évaluation globale

  • Comment allez-vous faire pour…
    – Comment avez-vous vécu cet épisode?
    – Comment pouvez-vous surmonter cette difficulté?
    – Que souhaitez-vous entreprendre que votre maladie vous a empêché de le faire?
    – Comment allez-vous faire?

Guidance individuelle pour l'enfant

  • Imagier
  • Utiliser des jouets
  • Saynètes , marionnettes
  • Bande dessinée
  • Vidéo

Enseignement en groupe, les avantages

  • Echange d’expériences
  • Emulation, interaction
  • Convivialité
  • Confrontation
  • Table ronde
  • Gain de temps pour les soignants

Techniques collectives
– Jeu de société
– Jeux de rôles
– Jeux de questions réponses

L’éducation, un processus continu

  • Intégré aux soins
  • Basé sur un diagnostic et des objectifs
  • Centré sur le patient et négocié avec lui
  • Évalué

Le ROFSED réseau ville hôpital d'Ile de France http://www.rofsed.fr/
A développé des outils d'éducation thérapeutique
Brochures et film documentaire en ligne téléchargeables
Les professionnels peuvent y accéder sur demande envoyée par mail
D'autres outils peuvent être accessibles : Classeurs imagiers, Bandes dessinées, Fiches médicaments et Jouets pédagogiques