Aide à l'observance des traitements ARV et soutien aux patients
I. Définitions
L'observance correspond au comportement du patient concernant la prise de ses médicaments selon les recommandations prescrites et expliquées par le médecin.
L'adhésion représente l'adéquation des perceptions du patient à celles du médecin ou du soignant, en particulier par rapport à l'intérêt du traitement.
II. Différentes formes de non-observance
La non observance peut se traduire par une prise d'ARV en quantité supérieure ou inférieure à la prescription ou par des prises des ARV selon des horaires différents de ceux prescrits ou accompagnées d'un repas alors quelles auraient du être à jeun. Enfin la non observance peut aussi se traduire par un non respect des rendez vous.
III. Initialisation du traitement
Cette mise sous traitement est la phase la plus importante, elle détermine souvent la qualité de l'observance ultérieure. Il faut entraîner le malade à prendre la décision de se traiter. Pour cela le dialogue entre soignant et malade doit permettre d'évaluer l'adhésion du patient à la prise de décision du traitement. Le dialogue doit permettre d'explorer et soutenir cette adhésion.
IV. Explication du traitement (éducation thérapeutique)
L'entretien doit explorer les attentes du patient devant le traitement. Il faut également étudier avec le malade les routines à mettre en place pour une bonne observance. Au total il s'agit de mettre en adéquation la posologie et les horaires et habitudes de vie du patient.
Il faut que le malade ait une grande liberté d'expression pour identifier ses besoins d'informations complémentaires Enfin l'entretien doit proposer des conduites à tenir face aux principaux effets secondaires et indiquer qui contacter en cas de difficultés ; il se termine en donnant un rendez vous pour faire le point vers le 15ème jour quand le traitement débute, tous les mois ou les deux mois après.
V. Mise en place du contrat thérapeutique
Un bon résultat thérapeutique pour un traitement difficile et long (à vie) est possible si le patient et le soignant arrivent à mettre en place un contrat thérapeutique à deux. Pour cela il faut,
- définir des objectifs communs (l'avis du malade est aussi important que celui du soignant) ;
- anticiper et réduire les obstacles comme les oublis, une prise d'alcool excessive (mais exceptionnelle), des situations imprévues (voyages, ramadan, maladies intercurrentes etc.) ;
- explorer les types d'aide possibles à l'observance comme les piluliers de fortune (mettre les ARV dans une boite d'aspirine), les réveils et montres avec bip (téléphone portable), l'aide de tiers ;
- anticiper des réponses à certaines situations difficiles (visite d'amis non informés, repas au restaurant, consultation pour une autre affection, etc.).
VI. Facteurs d'observance
Ces facteurs peuvent être liés aux patients (confiance aux médicaments), à la relation soignant/soigné (contrat, confiance), au contexte thérapeutique (qualité du centre, effets secondaires), au contexte socioculturel (problèmes matériels, familiaux, discrimination, etc..)
- Les principaux déterminants de la non observance sont liés à des occupations multiples qui entraînent de vrais oublis ; ce facteur est en rapport souvent avec les contraintes de prise (le soir après une journée fatigante, aux heures de travail).
- Ils sont liés aussi aux croyances du patient vis-à-vis de la maladie ou des médicaments donc envers la médecine traditionnelle.
- Interviennent également les modifications dues au traitement ; une amélioration peut entraîner une désaffection thérapeutique mais aussi un trop lent retour à la santé.
- Les facteurs socio économiques interviennent fortement comme l'éloignement, coûts annexes, le soutien familial ou communautaire.
VII. Niveaux d'intervention
Au niveau cognitif il faut informer de la maladie et des effets des médicaments les positifs comme les négatifs. Il faut discuter des motivations, attentes et croyances des patients. Au niveau comportemental il faut prévoir les faits et sentiments vis-à-vis du traitement ainsi que les stratégies auto-régulatrices liées aux médicaments.
Au niveau émotionnel il faut aborder le vécu de la séropositivité et de la maladie et discuter des stratégies d'ajustement.
Au niveau social il faut prendre en compte les obstacles sociaux et mobiliser des capacités du patient.
Conclusion
L'observance est une variable dynamique, fluctuante au cours du temps, dépendante des évènements qui surgissent dans la vie du patient.
Elle nécessite donc des interventions répétées selon les 7 principes suivants qui constituent les sept principes de base pour intervenir.
- informer et expliquer ;
- donner des outils d'aide à l'observance ;
- prévenir les ruptures d'observance liées aux effets secondaires ;
- traiter les dépressions ;
- anticiper les crises ;
- impliquer les autres membres de l'équipe soignante ;
- ne rien tenir pour acquis.
Développement et Santé, n°172, août 2004